Diagnostics et confusion

Je viens donner ici des nouvelles de Marianne. Pour ceux qui ne nous connaissent pas, voici un récapitulatif des évenements. Marianne est ma fille agée de tout juste 6 ans et, qui, en quelque sorte, est à l’origine de la découverte de mon autisme. A 2 ans, elle rencontrait un psychiatre spécialisé dans les TSA (troubles du spectre autistique)  qui nous conseillait de la faire voir par une pédopsychiatre du CRA. A ses 3 ans, j’obtenais mon diagnostic d’adulte atteint du syndrôme d’Asperger. Enfin, à ses 4 ans, elle fut diagnostiquée haut potentiel intellectuel avec un QI proche de 140. Quand est-il aujourd’hui de son diagnostic d’autisme Asperger?

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Je ne suis plus autiste, enfin…jusqu’à demain

Ce titre se veut un brin provocateur. A travers cet article, j’aimerais aborder les variations dans le temps des symptômes liés à l’autisme. Ces variations en intensité des symptômes sont à la base de nombreux malentendus, entre neurotypiques et autistes mais aussi entre autistes. Par exemple, lors de l’anamnèse nécessaire au diagnostic de syndrôme d’Asperger, des parents peuvent témoigner du comportement « normal » de leur fille durant l’enfance alors que cette même femme s’identifie autiste depuis qu’elle doit faire face à de nombreuses responsabilités comme élever ses enfants, assurer au travail et maintenir son couple à flot, tout cela à la fois.

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Elever son enfant en étant autiste Asperger, comment faire au quotidien sans criser??

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Comment ne pas perdre l’équilibre et ne pas craquer au quotidien quand on est mère autiste?

Être maman et avoir un travail à temps plein, ce n’est pas chose aisée: il faut savoir s’organiser. Être maman, avoir un emploi à plein temps et être autiste Asperger, c’est encore plus difficile car il faut à tout prix éviter la surcharge émotionnelle et sensorielle. Dans cet article je vous donne les astuces qui me servent à pouvoir passer une journée sans que celle-ci ne finisse en crise ou en meltdown. Donc voici ce que je fais au quotidien pour minimiser le risque d’apparition des symptômes autistiques causé par le stress anxiété de la journée. En résumé, avoir une vie saine et en faire le moins possible.

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Des difficultés à s’endormir : la relaxation par l’ASMR

Trouver enfin le sommeil grace à la relaxation par l'ASMR

Trouver enfin le sommeil grâce à la relaxation par l’ASMR

Avez-vous déjà fait l’expérience d’être subjuguée par une vendeuse ou une coiffeuse très douce qui parle doucement et a des gestes lents? Avez-vous déjà fait l’expérience d’être détendue par quelqu’un qui lit une histoire en tournant lentement les pages d’un livre? Par des chuchotements de deux personnes à la bibliothèque? Ou quelqu’un qui gribouille sur une feuille? Alors vous avez déjà peut-etre fait l’experience de l’ASMR (Autonomous sensory meridian response) qui est définit (source wikipédia) comme « un néologisme qui décrit une sensation distincte, agréable et non sexuelle de picotements et/ou frissons au niveau du crâne, du cuir chevelu ou des zones périphériques du corps, en réponse à un stimulus visuel, auditif, olfactif et/ou cognitif. ». Cet effet se traduit chez moi par  des frissons à la base du crâne et s’accompagne d’un état de relaxation lorsque j’entends quelqu’un chuchoter à proximité. J’ai découvert un monde incroyable lorsque pour faire passer un état de surcharge émotionnel, j’ai tapé « whispering » (« chuchotements ») sous youtube…

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Le sommeil est précieux pour moi, l’Aspie

J’entends les pas de ma petite Marianne résonner dans le couloir. Je m’apprête à ce qu’elle ouvre la porte de notre chambre. D’habitude, je suis déjà réveillée et préparée quand elle se lève. Je me dis donc que soit je suis en retard : panique (voir ce post) soit il est très très tôt car j’ai pour habitude de me réveiller à 06h30. Je regarde le réveil: 05h48. Marianne est déjà bien éveillée et  prête à courir le marathon, elle parle fort et me raconte tout ce qu’il lui ait passé par la tête depuis qu’elle est debout. Je tente de lui expliquer qu’il faut aller se recoucher, qu’il est trop tôt. Pour une fois, elle ne fait pas de crise et accepte gentiment. Je me recouche sans pouvoir toutefois me rendormir. De toute manière, Marianne sera de retour à 06h20 pour un lever définitif. Je pense qu’elle ne s’est pas rendormie non plus. Il s’ensuivra une longue journée pendant laquelle je devrai être vigilante car mes troubles autistiques sont plus ou moins intenses en fonction de mon état de fatigue.

Que se passe -t-il chez moi quand je suis fatiguée? Plusieurs choses. Pour commencer, je suis beaucoup plus maladroite. Peut être que ma coordination est encore plus mauvaise que d’habitude. Aujourd’hui, j’ai juste renversé ma tasse à café. D’autres fois, je peux avoir du mal à conduire. J’ai déjà abîmé la voiture à de nombreuses reprises: j’ai foncé dans des trottoirs, arraché le bas de caisse ou encore plié l’aile arrière lors d’une manoeuvre dans un parking. Je ne suis pas fière et ça illustre les conséquences coûteuses que le manque de sommeil peut avoir.

Deuxième chose, l’information ne rentre plus et l’effet est d’autant plus important que je suis occupée avec mes mains à faire quelquechose. Ainsi, ma fille peut très bien me parler sans que je l’entende. Je la vois s’agiter, ouvrir la bouche mais je ne l’entends pas. Je dois alors dans ces moments là, traiter les choses de façon séquentielle.

La fatigue entraine chez moi un mutisme et une surdite selective

La fatigue entraine chez moi un mutisme et une surdite selective

Troisième chose, l’information ne sors plus. Pour illustrer cela, je peux créer une idée dans ma tête, les mots se forment, ils se mettent dans l’ordre pour former une phrase. OK, c’est bon, encore un petit effort et je peux prononcer une phrase sensée. Mais malheureusement, ces fichus mots ,avant de sortir de  ma bouche, ont la bonne idée de se mélanger voire de se déformer. Il arrive alors deux possibilités, soit je n’arrive pas à dire ma pensée soit je sors des propos assez incohérents qui me vaudront une petite moquerie de mon conjoint. (note: après avoir écrit ce paragraphe, je me rend compte que je ne dois pas être toute nette pour savoir analyser à ce point ce qui se passe dans ma tête :-)). Je ne sais pas si c’est possible mais quand ça m’arrive, que les mots tournent et ne sortent pas, j’ai l’impression de sentir la partie gauche de mon lobe frontal. Bon d’accord, ça y est, je vous effraie là, c’est sur maintenant. Ne partez pas chers lecteurs, vous êtes deja si peu nombreux et je ne suis pas si dingue.

Dernière conséquence: je me disperse. J’entend par là que je veux faire cent mille choses mais pourtant inutiles. Je pense que ce besoin de « faire » et une façon de reprendre le contrôle. Par exemple, je veux aller me laver les dents avant d’aller au boulot et je dois monter les escaliers qui me guideront à la salle de bains. Et bien, je vais voir la poussière dans les escaliers et donc je vais vouloir balayer. Une fois que c’est réglé, je vais passer devant la chambre de ma fille et voir à travers les lentilles déformantes de l’autisme, le bazar « monstre ». Je vais me sentir obligée de tout ranger pour enfin finir par oublier ce pour quoi j’ étais montée.

En conclusion, le manque de sommeil me rend empotée, sourde et muette et en retard!

La solution: dormir,dormir et dormir! Il faut recuperer meme si on le sait bien, l’aspie n’aime pas aller se coucher tot car elle a tant de choses encore a analyser, elaborer, controler, ranger…J’ai compris il y a peu l’importance du sommeil. J’essaie donc de me coucher tous les soirs a la même heure. Ok, ça fait mémère mais je sais que je ne serai pas une vraie furie avec ma famille le lendemain. Je pense que si le corps est habitue a s’endormir tous les soirs a la même heure, il sera de plus en plus facile de s’endormir. De plus, cela participe a la mise en place d’une routine que les aspies chérissent tant. Bien sur, il  y a des personnes Asperger qui ont de grosses difficultés à trouver le sommeil.

Et vous, que vous arrive-t-il quand vous manquez de sommeil?