Je Ne Suis Plus Autiste, Enfin…Jusqu’à Demain

Ce titre se veut un brin provocateur. A travers cet article, j’aimerais aborder les variations dans le temps des symptômes liés à l’autisme. Ces variations en intensité des symptômes sont à la base de nombreux malentendus, entre neurotypiques et autistes mais aussi entre autistes. Par exemple, lors de l’anamnèse nécessaire au diagnostic de syndrôme d’Asperger, des parents peuvent témoigner du comportement « normal » de leur fille durant l’enfance alors que cette même femme s’identifie autiste depuis qu’elle doit faire face à de nombreuses responsabilités comme élever ses enfants, assurer au travail et maintenir son couple à flot, tout cela à la fois.

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Comment J’Arrive A Voyager

En ce moment, je voyage. Je voyage beaucoup. Au point où j’ai une trousse de toilette « prêt-à-partir  » que je ne vide pas et que je mets dans ma valise sans me soucier de savoir si tout y est. Mes déplacements sont professionnels, à l’étranger, en France, pour deux jours, pour dix jours. Mon métier de chercheuse m’oblige à participer à des conférences, à rencontrer des collaborateurs. Je le fait car j’aime voyager, j’adore parler de mon métier, c’est un de mes intérêts restreints. Mais pas à n’importe quel prix.

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Pensée Visuelle: La Persistance Des Cauchemars

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Je vous parlais dans un article précédent de mes cauchemars qui, malgré mon réveil continuent de s’afficher dans ma tete, sur mon écran mental et se superpose à la réalité. Et bien, ce matin, ma fille Marianne agée de bientot 4 ans, m’a décrit le meme phénomène en ces termes ci-dessous. (A noter que j’ai retranscris ses paroles mot pour mot).

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La seconde révélation après le syndrome d’Asperger: le syndrome d’Irlen

Depuis environ un an, je ne lis plus beaucoup de livres ni articles de presse car cela me fatigue beaucoup et j’ai l’impression de ne rien retenir et de devoir lire comme au CP: en déchiffrant les mots, en les suivants avec le doigt pour ne surtout pas sauter la ligne. Pour moi, les lignes ondulent, le texte devient flou à certains endroits et je dois faire un effort de concentration pour comprendre ce que je suis en train de lire tant l’exercice lui-meme de lecture accapare mon attention.

La découverte du syndrôme de Meares-Irlen est pour moi la seconde révélation après la découverte du syndrôme d’Asperger. Voilà comment j’en ai pris connaissance: je lisais le dernier livre de Temple Grandin intitulé Dans le cervau des autistes. L’auteure mentionnait l’un de ses étudiants qui avait du mal à lire car il voyait les mots danser sur sa page. Je me suis dit :  » ha tiens comme moi, quoique je ne vois pas vraiment les mots  » danser » mais plutôt « onduler ». » Et puis je n’y ai plus resongé. Puis en continuant de parcourir le livre, Grandin cite à nouveau cet exemple et nomme le syndrôme associé qui peut être lié à l’autisme : le syndrôme d’Irlen. J’ai donc fait quelques recherches sur internet et voici ce qui en est ressorti.
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Le corps morcelé: schizophrénie vs autisme

 

                 Il y a une dizaine d’années, je faisais part à mon meilleur ami que parfois, je voyais mon bras mais je n’avais pas pleinement conscience qu’il s’agissait du mien. Je lui confiais aussi que, parfois, j’avais du mal à associer l’image que me renvoyait le miroir comme étant celle de mon propre corps en intégralité. Il m’a alors répondu que c’était un symptôme assez fréquent chez les schizophrènes.

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« Pourquoi Tenez-Vous Tant A Obtenir Un Diagnostic? »

« Mais enfin, pourquoi tenez-vous tant à obtenir un diagnostic? A quoi cela va -t-il vous servir? Vous avez une bonne situation professionnelle, une famille, qu’est-ce que cela vous apportera-t-il de plus? »

Voilà la réaction du médecin à ma réponse à sa question: « Y a t-il eu des changements au cours de cette année dont vous aimeriez m’informer? »

Que va m’apporter le diagnostic?

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Le sommeil est précieux pour moi, l’Aspie

J’entends les pas de ma petite Marianne résonner dans le couloir. Je m’apprête à ce qu’elle ouvre la porte de notre chambre. D’habitude, je suis déjà réveillée et préparée quand elle se lève. Je me dis donc que soit je suis en retard : panique (voir ce post) soit il est très très tôt car j’ai pour habitude de me réveiller à 06h30. Je regarde le réveil: 05h48. Marianne est déjà bien éveillée et  prête à courir le marathon, elle parle fort et me raconte tout ce qu’il lui ait passé par la tête depuis qu’elle est debout. Je tente de lui expliquer qu’il faut aller se recoucher, qu’il est trop tôt. Pour une fois, elle ne fait pas de crise et accepte gentiment. Je me recouche sans pouvoir toutefois me rendormir. De toute manière, Marianne sera de retour à 06h20 pour un lever définitif. Je pense qu’elle ne s’est pas rendormie non plus. Il s’ensuivra une longue journée pendant laquelle je devrai être vigilante car mes troubles autistiques sont plus ou moins intenses en fonction de mon état de fatigue.

Que se passe -t-il chez moi quand je suis fatiguée? Plusieurs choses. Pour commencer, je suis beaucoup plus maladroite. Peut être que ma coordination est encore plus mauvaise que d’habitude. Aujourd’hui, j’ai juste renversé ma tasse à café. D’autres fois, je peux avoir du mal à conduire. J’ai déjà abîmé la voiture à de nombreuses reprises: j’ai foncé dans des trottoirs, arraché le bas de caisse ou encore plié l’aile arrière lors d’une manoeuvre dans un parking. Je ne suis pas fière et ça illustre les conséquences coûteuses que le manque de sommeil peut avoir.

Deuxième chose, l’information ne rentre plus et l’effet est d’autant plus important que je suis occupée avec mes mains à faire quelquechose. Ainsi, ma fille peut très bien me parler sans que je l’entende. Je la vois s’agiter, ouvrir la bouche mais je ne l’entends pas. Je dois alors dans ces moments là, traiter les choses de façon séquentielle.

La fatigue entraine chez moi un mutisme et une surdite selective

La fatigue entraine chez moi un mutisme et une surdite selective

Troisième chose, l’information ne sors plus. Pour illustrer cela, je peux créer une idée dans ma tête, les mots se forment, ils se mettent dans l’ordre pour former une phrase. OK, c’est bon, encore un petit effort et je peux prononcer une phrase sensée. Mais malheureusement, ces fichus mots ,avant de sortir de  ma bouche, ont la bonne idée de se mélanger voire de se déformer. Il arrive alors deux possibilités, soit je n’arrive pas à dire ma pensée soit je sors des propos assez incohérents qui me vaudront une petite moquerie de mon conjoint. (note: après avoir écrit ce paragraphe, je me rend compte que je ne dois pas être toute nette pour savoir analyser à ce point ce qui se passe dans ma tête :-)). Je ne sais pas si c’est possible mais quand ça m’arrive, que les mots tournent et ne sortent pas, j’ai l’impression de sentir la partie gauche de mon lobe frontal. Bon d’accord, ça y est, je vous effraie là, c’est sur maintenant. Ne partez pas chers lecteurs, vous êtes deja si peu nombreux et je ne suis pas si dingue.

Dernière conséquence: je me disperse. J’entend par là que je veux faire cent mille choses mais pourtant inutiles. Je pense que ce besoin de « faire » et une façon de reprendre le contrôle. Par exemple, je veux aller me laver les dents avant d’aller au boulot et je dois monter les escaliers qui me guideront à la salle de bains. Et bien, je vais voir la poussière dans les escaliers et donc je vais vouloir balayer. Une fois que c’est réglé, je vais passer devant la chambre de ma fille et voir à travers les lentilles déformantes de l’autisme, le bazar « monstre ». Je vais me sentir obligée de tout ranger pour enfin finir par oublier ce pour quoi j’ étais montée.

En conclusion, le manque de sommeil me rend empotée, sourde et muette et en retard!

La solution: dormir,dormir et dormir! Il faut recuperer meme si on le sait bien, l’aspie n’aime pas aller se coucher tot car elle a tant de choses encore a analyser, elaborer, controler, ranger…J’ai compris il y a peu l’importance du sommeil. J’essaie donc de me coucher tous les soirs a la même heure. Ok, ça fait mémère mais je sais que je ne serai pas une vraie furie avec ma famille le lendemain. Je pense que si le corps est habitue a s’endormir tous les soirs a la même heure, il sera de plus en plus facile de s’endormir. De plus, cela participe a la mise en place d’une routine que les aspies chérissent tant. Bien sur, il  y a des personnes Asperger qui ont de grosses difficultés à trouver le sommeil.

Et vous, que vous arrive-t-il quand vous manquez de sommeil?