Mon diagnostic

Comment j’ai découvert que j’étais peut être aspergirl
La démarche vers le diagnostic
Un an après qu’en est-il?
Le déroulement du diagnostic au CRA
Le compte rendu de diagnostic

Voici comment j’ai découvert que j’étais aspergirl (ou atteinte du syndrome d’Asperger).

Je me suis toujours sentie différente, à regarder les autres vivre comme si je regardais un film. Malgré tout, j’ai réussi à avoir un compagnon, une situation professionnelle choisie et enrichissante. Mais, je sentais que mes « démons » continuaient  à tourbillonner au fond de moi et pouvaient s’exprimer en des tempêtes émotionnelles destructrices.

J’adore mon métier. Je passe le plus clair de mon temps au travail. J’ai sacrifié beaucoup de choses  pour obtenir un emploi pérenne et qui me plaît. Ayant obtenu cet emploi alors que  j’étais enceinte, il n’était pas question pour moi de refuser ce poste pour élever mon enfant. Ce poste fut aussi au prix d’une séparation géographique de 300 kms avec mon compagnon. Je vous dresse donc le tableau: j étais seule avec un bébé de 10 mois et je commençais un nouveau travail. Je savais que la tâche allait être difficile mais je ne m’imaginais pas à quel point. Le bébé ne dormait pas, pleurait des heures entières, posait des problèmes chez la nounou. A coté de cela, ce bébé prénommé Marianne, se développait normalement. En effet, elle marchait à 12 mois et a aussitôt commencé à très bien parler avec un vocabulaire impressionnant quelques semaines après ses premiers mots. Mais les problèmes chez la nounou persistaient avec des colères et/ou de la prostration avec une forte opposition et des problèmes de séparation. De mon coté, j’etais épuisée physiquement et nerveusement. Sans m’en rendre compte, je rejetais mon conjoint qui rentrait tout aussi épuisé que moi les week-ends, je refusais qu’il me touche. Je devenais obsédée par le rangement, l’organisation et les routines, « parce que tu comprends, quand on est une mère seule la semaine, et qu’on a un bébé, il faut TOUT programmer ».

En juillet 2013, je commence à faire des recherches pour comprendre le comportement de ma fille. Sa prostration et son mutisme chez sa nounou me font penser à l’autisme. Toutefois je suis perplexe car ma fille à plutot l’air d’emmagasiner rapidement le nouveau vocabulaire. Elle fait déjà des phrases très élaborées. Je tape donc sur les moteurs de recherche « autisme » et « haut potentiel intellectuel ». Et là, je tombe sur le syndrome d’Asperger. En y ajoutant « fille »ou « au féminin », je tombe assez rapidement sur le site de Rudy Simone qui parle d’aspergirl et là, je n’y reconnais pas ma fille mais bien moi. Je passe deux jours à lire les 230 pages de « l’Asperger au féminin » de Rudy Simone et plusieurs jours à lire tout sur le sujet. Je me gave d’informations concernant le syndrome d’Asperger. Je fais tous les tests en ligne qui vont tous dans le même sens: je serais aspie. Ce serait donc ça. Je serais autiste? Je le prononce à voix haute: « je suis autiste, je suis autiste, je suis autiste ». J’en pleure. C’est la révélation, c’est comme si soudain, ma vie prenait un sens, comme si je pouvais tout expliquer. Je me souviendrais toute ma vie de ces quelques heures mystiques qui annonçaient une renaissance. Je n’ai pu, en rentrant à la maison cacher cette  révélation à mon conjoint qui avait obtenu sa mutation pour me rejoindre définitivement.

« Je viens de découvrir que je suis autiste. – Hein?- Si, je te jure, j’ai fait tous les test, j’ai lu 500 pages de documentation, c’est sur! -Mais qu’est-ce que tu racontes?… ». Apres la période mystique qui a suivi de près la découverte de mon syndrome, mes symptômes (hyperémotivité, hypersensibilité au bruit, au toucher …) ont empiré. Je voulais être autiste à 100 %.  Je ne voulais plus remettre le masque social que j’avais mis des années à fabriquer. Je voulais qu’on m’aime autiste sans remettre en question mes bizarreries. Je voulais ne plus être obligée de me forcer à sourire parce que l’occasion sociale s’y prêtait. Je voulais avoir le droit de garder mon visage figé, sans expression en toutes circonstances. Qu’on m’aime comme je suis ou qu’on me quitte! La période qui a suivi a été très douloureuse pour mon conjoint comme pour  moi. C’était quand même un gros morceau à avaler. Je ne voulais pas redevenir celle que j’etais avant. Mon conjoint voulait absolument retrouver celle dont il était amoureux.

La démarche vers le diagnostic

Très vite, j’ai été persuadée qu’il n’y avait pas de doute sur le diagnostic. Au mois d’août 2013, j’ai donc pris rendez-vous chez le psychiatre spécialiste du syndrome de ma région qui, par chance a son cabinet à 15 minutes de chez moi. Quinze jours plus tard, je me retrouve dans son cabinet. Il me pose de nombreuses questions et souhaite en savoir plus sur mon enfance. Il veut me revoir après que j’ai interrogé les membres de ma famille. S’ensuit des  » Salut, j’ai appris que j’etais autiste, […],au-tis-teu! Et je dois savoir comment j’étais quand j’ étais petite. Est-ce que j’étais bizarre? ». Après avoir appris peu de choses sur mon enfance, à part que je passais des heures sur la balançoire, que j’avais des copines et que j’etais toujours la première de ma classe. Aucun indice percutant à mettre sous la dent du psychiatre. Lors de mon deuxième entretien, le psychiatre cherche un membre de la famille proche qui pourrait être aussi autiste. Il n’a pas fallu longtemps pour que je réalise que mon père était sûrement la source et qu’il était sûrement lui aussi, Asperger. Un nouvel éclairage sur ma vie se fait. Ce serait donc ça aussi pour mon père. Ses comportements d’animal sauvage, son manque d’interaction avec ses enfants, ses obsessions qui n’intéressent que lui. Je tombe des nues. Je comprends 30 ans de ma vie, 30 ans!  On me dit que je vais recevoir un compte rendu de séance qui sera ensuite envoyé au CRA de ma région qui, par chance encore, se trouve à 5 min en voiture de chez moi.  » Vous savez madame Aspipistrelle, la priorité est donnée au diagnostic pour les enfants. Il va falloir attendre, attendre longtemps, au moins un an. » m’a dit le Dr Psy. Soit, un an, c’est rien quand on vient de redécouvrir sa vie sous un nouveau jour. D’un autre cotė, un an c’est long quand on a tant de question et des problèmes avec son conjoint.

Février 2014, je reçois un coup de fil de la très aimable secrétaire du CRA. Elle me demande si je serais disponible pour 3 dates pour le bilan psychométrique. Je réponds que bien sur, je bougerais les montagnes et traverserais la terre entière pour venir à ce rendez vous. Elle me donne les dates, ce sera pour octobre 2014. Je devrais encore patienter 8 mois, 8 longs mois! Je reçois ma convocation que je lis et relis au moins 47 fois. Je la mets dans une pochette plastique pour être sure que personne ne l’abîme.

&nbsp

Aujourd’hui qu’en est-il?

Juillet 2014, un an après, qu’en est-il? Je sors toujours de temps à autre ma convocation pour être sure que je n’ai pas laissé filer la date. Pour être sure que je n’ai pas rêvé, que le CRA m’a bien appelée il y a 6 mois. Je fais de gros efforts pour contrôler au quotidien mes troubles autistiques. Je le fais pour mon conjoint, pour ma fille, pour leur bonheur. Je suis passée par quelques sérieux effondrements ou « meltdown » mais comme je connais mieux le syndrome, je connais maintenant leur origine et le retour à la normale est plus rapide qu’autrefois. Je suis plus indulgente avec moi-même et enfin en paix. Je revis et essaie de reconstruire une relation positive avec mon conjoint. Toutefois, je sens bien qu’il y a un avant et un après (auto-) diagnostic. L’autisme est encore connoté négativement et je crois que je ne peux toujours pas venir à une soirée en déclarant  » ah, au fait, si vous voyez me déconnecter ou ne plus répondre à vos questions en fin de soirée, c’est parce que je suis autiste. Mais ne vous inquiétez pas, je saurais bien me tenir….pendant environ deux heures, après, je ne suis plus sûre de pouvoir me contrôler ».  La suite au mois d’octobre, après le compte rendu du CRA.

Le déroulement du diagnostic au CRA

Au mois de février 2014, je suis repassée en entretien devant un psychiatre du CRA qui a confirmé les conclusions du Dr Psy. Il a donc donné son approbation pour une demande de diagnostic au CRA. Ce même psychiatre du CRA m’a proposé de le rencontrer à nouveau mais en présence de mon conjoint (neurotypique) au cas où nous avions besoin d’avoir des réponses aux questions concernant le syndrome d’Asperger. Mon conjoint et moi avons accepté et sommes allés le rencontrer à nouveau pour faire le point pour une séance d’1 heure.
Je suis convoquée au mois d’octobre pour 3 sessions d’entretien. Une première session consistera en un entretien de 1h 30 filmé avec une éducatrice spécialisée (test ADOS). S’en suivra deux sessions de bilan psychologique de 1h30 chacune, le lendemain et la semaine suivante. Je vous en direz plus sur le contenu au mois d’octobre!

Qu’est-ce qu’en dit le CRA après les tests

Le 31 octobre 2014, le psychiatre me confirme que je suis sans aucun doute autiste Asperger avec un profil typique. Vous pourrez trouver tous les détails du compte rendu ici:

A votre tour de me raconter votre diagnostic ou auto-diagnostic.

Aspipistrelle.

Publicités

18 réflexions sur “Mon diagnostic

  1. bonjour, j’ai fais ta connaissance sur asperansa

    j’ai frissonné en te lisant car j’ai revécu ce que mon fils me dit :

    « Je voulais ne plus être obligée de me forcer à sourire parce que l’occasion sociale s’y prêtait. Je voulais avoir le droit de garder mon visage figé, sans expression en toutes circonstances. Qu’on m’aime comme je suis ou qu’on me quitte!

    Je te comprends à 100 % et te souhaite bcp de bonheur dans ta nouvelle et vraie identité. Amicalement JACQUIE

    Aimé par 1 personne

    • Chère Jacquie,
      Je te remercie pour ton commentaire très chaleureux.
      Je vais essayer d’être une meilleure mère et compagne maintenant que je suis consciente de mes forces et faiblesses et que je les accepte.
      A bientôt sur le forum d’Asperansa peut-être.

      J'aime

    • Merci Magali!
      Je suis passée par ton blog lors de ma phase de questionnement concernant le SA. Je dois t’avouer que la lecture de ton témoignage avec celui d’autres femmes Asperger m’a fait franchir le pas de la porte du psychiatre spécialisé en TED. C’est donc à mon tour de te remercier!
      J’apprécie ton blog car on y trouve des informations de qualité. Je te trouve aussi très courageuse dans tes actions. Au plaisir de te lire…

      J'aime

  2. Je viens de redécouvrir ce blog vraiment très chouette et instructif pour ceux qui passent par la cas questionnement.bravo, et pleins de bonnes choses pour la suite. Nos parcours et nos récits sont important pour que les choses changent et évoluent…nous devons témoigner.
    J’ai 4 enfants dont un qui aura sa restitution au CRA bientôt…(et ma petite qui montre des petites »bizarreries » comme maman/papa.) et on a bien trop souvent l’occasion d’être confronté à l’ignorance sur ces sujets.

    Mon diagnostic je l’ai eu à 39 ans au CRA (après avoir eu un pré diagnostique chez une psychologue spécialiste des TED à 37 ans, mais un prédiag n’est pas du tout reconnu par la plupart des soignants et professionnels..).
    j’estime quand même avoir eu de la chance d’avoir eu des pros compétents pour celui çi.
    par contre , 20 ans auparavant, sans me savoir autiste j’ai été confrontée à l’HP(1 an plus HDJ) et les médicaments (neuroleptiques, antidép, anxyolitiques, etc) bien trop longtemps.
    il ne faut juste plus que ça arrive à d’autres.

    Aimé par 1 personne

  3. Bien le bonjour à toi,

    J’aimerais donner ici une résonnance à ton récit…Suite à une grosse dépression (une de plus) au mois de juin de cette année, je me suis enfin décidé à aller voir un psychiatre. Et puis dans le même temps, j’ai fait mes propres recherches sur internet car j’ai toujours eu cette obsession de comprendre. Comprendre ce monde, comprendre qui je suis, comprendre qui nous sommes. J’ai fini par me dire que depuis tout petit, j’avais eu des réactions d’autiste, mais ce mot me semblait « un peu fort ». Et puis j’ai découvert l’existence du syndrome d’Asperger. Et là, comme tu le dis et le décris si bien, ce fut une véritable révélation, une véritable renaissance pour moi. Toutes mes souffrances passées s’expliquaient enfin à l’aune de ce syndrome d’Asperger. Et je me souviens et me souviendrai toujours aussi de ces heures mystiques qui ont illuminé ma « nouvelle vie ». Cette renaissance qui d’un seul coup a fait s’évaporer cette souffrance qui fut « ma compagne » tout au long de mes 47 années d’existence.
    C’est comme si j’avais découvert à l’intérieur de mon cerveau l’existence d’un interrupteur…Jour…Nuit…Jour…Nuit…Et depuis ce jour (le 11 juillet 2015), je suis dans une espèce de « jour permanant »…
    A mon 2ème RDV avec le psychiatre, je lui ai annoncé « brutalement » que je savais ce que j’avais et que je ne souffrais donc plus. Il m’a bien sûr regardé d’un œil un peu bizarre…Et puis j’ai étayé mes propos en développant mon argumentation. Il m’a écouté attentivement et m’a sagement conseillé de ne pas chercher à mettre une étiquette et m’a parlé plutôt de « troubles du spectre autistique », ce qui était judicieux. Mais le mot était lâché comme tu le dis : Autiste ! Autiste !
    Le psychiatre a confirmé que mon auto-diagnostique était valide, mais n’étant pas lui-même un spécialiste des troubles du spectre autistique, il m’a invité à me rapprocher du CRA de Bordeaux en m’en donnant les coordonnées. Je les ai donc contactés et j’y ai déposé un dossier pour établir un diagnostique officiel.
    Comme ils sont encore en train de traiter des dossiers de 2014, on m’a dit que je n’aurai pas de RDV avant fin 2016. Alors j’attends le fameux coup de téléphone pour l’année prochaine et j’imagine aisément que mes réactions seront semblables aux tiennes…
    Mais le plus important est bien la découverte que je ne suis pas anormal (les trucs du genre « oui mais toi tu es un rêveur, il serait temps de grandir un peu (à 47 balais ça fait mal !!!), tu es un utopiste, tu comprends pas tout, tu exagères…). Je suis juste « DIFFERENT ». Et ma différence est légitime.
    Je me sens tellement léger maintenant et je peux enfin être fier de moi. Ma petite bulle est toujours là, salvatrice, mais je peux enfin regarder et affronter ce monde du haut de ma différence. Ce n’est plus le monde qui pèse sur moi, mais moi qui pèse humblement et modestement sur lui. Sur ce monde qui n’en finit plus de tourner à l’envers. Eternel insoumis et révolté, je compte bien donner de ma voix. Merci pour ton blogue, et au plaisir de te lire et de partager.
    Thierry

    J'aime

    • Bonjour Thierry,
      Merci beaucoup d’apporter de l’eau à ce moulin qu’est mon blogue.Il semblerait par ton témoignage que nous ayons le même parcours-diagnostic. Je te souhaite de rester dans la lumière et de trouver la paix intérieure, de te connaître enfin, de t’accepter tel que tu es. Tu as encore de nombreuses années à vivre alors ce diagnostic arrive tard mais il arrive, c’est ce qui importe.
      à bientôt peut-être
      chaleureusement,
      Aspipistrelle

      J'aime

      • Chère Aspipistrelle,

        Merci beaucoup d’avoir répondu si vite. Car ça fait du bien. Dès que j’ai su ce que j’avais, j’ai continué mes recherches et je suis tombé sur des vidéos de Julie « Super Pépette » que tu connais peut-être. J’avais laissé un message sur son blog mais je n’ai toujours pas eu de réponse.
        Maintenant que je suis conscient de ma différence, et dans l’attente du diagnostique officiel, j’ai besoin d’échanger et de partager avec des personnes qui sont riches de cette différence. Besoin de partager nos lumières, car je sais qu’elle est là et bien là. J’expliquais à une de mes sœurs il y a quelques jours, que j’étais toujours aussi vulnérable, car nous le sommes tous, mais que maintenant je me sentais comme « invincible ». Car cet interrupteur dans mon cerveau est toujours connecté sur « jour » et sur cette lumière si chère à Albert Einstein…
        Et comme tu es physicienne, j’ouvre une parenthèse pour te dire que j’adorerais t’écouter parler de Sciences Physiques. Je m’intéresse beaucoup à la physique quantique. Je n’en comprends pas les équations. Mais je suis un fan d’Etienne Klein dont l’un des nombreux thèmes de prédilection est « Que nous diraient les équations si elles pouvaient parler ? » Et ce cher Etienne a le chic et la classe pour faire parler les équations, à qui sait l’écouter et l’entendre. Lire ses livres et écouter ses conférences sur internet est une pure délectation dont je ne ma lasse pas. La récente découverte expérimentale du Boson de Higgs suite à une prédiction mathématique il y a 50 ans est révolutionnaire. Le fait que la masse des particules ne soit pas intrinsèque mais le fruit d’une interaction avec le champs de Higgs vient bouleverser la connaissance de l’Univers.
        Cela me procure une telle émotion intellectuelle, tout comme les découvertes récentes en astronomie, en archéologie, en génétique. Nous vivons une époque de découvertes scientifiques extraordinaires, et tout cela passe bien au dessus de la tête de la plupart des communs des mortels. Pas facile à partager comme centres d’intérêts et les échanges sociaux deviennent vite ennuyeux…
        Je m’emballe, je m’égare…mais je sais que tu me comprends, et je ferme la parenthèse.
        Comme tu me le disais, il semblerait que nous ayons le même parcours-diagnostique, et je te réitère mes remerciements pour ce dialogue.
        Je suis en paix et j’ai encore toute ma 2ème vie devant moi.
        Et je t’envoie un peu de ma paix pour étayer la tienne.
        A bientôt je l’espère.
        Chaleureusement.

        Thierry

        J'aime

      • Cher Thierry,

        Oui, je connais SuperPépette et ne t’en fais pas trop si elle ne t’a pas encore répondu. Tu sais maintenant que les aspies sont ultra- fatiguables et ont besoin de beaucoup de temps pour récupérer de leurs journées « normales ». C’est sûrement ce qu’elle fait et j’imagine qu’elle doit s’occuper de son blog quand ses batteries sont rechargées et quand les autres tâches indispensables à la vie quotidienne sont accomplies. Pour Moi, c’est ainsi: il y a des périodes où je suis très active sur ce blog et d’autres où j’essaie juste de gérer le quotidien comme je peux au plus proche de ma famille et au plus loin du monde extérieur.

        J’ai connu aussi cette période d’invincibilité comme tu l’appelles. Pour moi, il s’est agit carrément d’une expérience mystique où enfin le monde avait un sens.

        Si tu souhaites partager tes pensées/questions autour du syndrome d’Asperger, je te conseille d’aller voir sur le forum du site de l’association ASPERANSA forum.asperansa.org. Les gens y sont extrêmement bienveillants et tu trouveras même des personnes ravies de discuter de physique quantique! Tu y trouveras également des informations pratiques sur le SA. J’y suis moi-même inscrite et active.

        Encore merci pour ces échanges et bonne deuxième vie 😉
        Aspipistrelle

        J'aime

  4. Chère Apipistrelle,

    Je ne m’en fais pas pour Super Pépette et je comprends très bien qu’elle n’ai pas eu le temps ou l’énergie pour répondre.
    Concernant l’invincibilité et la révélation mystique, je te rejoins à 100%. A ceci prêt que le monde a toujours eu un sens pour moi (en tout cas j’en ai toujours cherché le sens), et un sens de plus en plus profond au fur et à mesure que j’apprenais à le comprendre. Mais c’est bien ce que les gens qui se disent « normaux » en faisaient et en font qui n’a pas de sens à mes yeux. La différence, c’est que maintenant, je me sens « légitime » dans ma différence, et non plus « anormal ». Et je compte bien donner de ma voix. J’ai lu « ton syndrome à toi » (que j’ai trouvé génial, et dont je compte bien m’inspirer pour décrire « mon syndrome à moi »), et tout comme toi je déteste l’injustice. Alors fort de cette nouvelle légitimité, je vais dire, écrire et chanter tout ce que ce monde m’inspire, et il y a tant et tant à dire de ce monde qui n’en finit plus de tourner à l’envers…

    Pour finir, j’ai suivi ton conseil et je me suis inscrit sur le site ASPERANSA , et j’ai laissé un post de présentation, qui m’a fait le plus grand bien. les réponses que j’ai déjà reçu m’ont elles aussi fait le plus grand bien. Je te remercie donc pour ce judicieux conseil que tu m’as donné.

    Encore merci Apipistrelle.

    Prends bien soin de toi et de ta chère petite famille.
    Et soyez heureux, sans modérations…

    Thierry

    J'aime

  5. J’ai 34 ans et je suis moi aussi très émue par le passage concernant ta « tombée du masque ». Il m’est arrivé exactement la même chose en avril dernier, avec aggravation / réapparition des manies / stéréotypies que j’avais scrupuleusement effacées / retirées de ma manière d’être.
    Je me suis toujours balancée, mais j’arrivais à ne le faire que de la tête, et que ça ne soit pas visible… je me laisse aller maintenant. Mes mains se sont remises à faire ces « trucs » qu’elles faisaient déjà dans la cours de l’école maternelle… je suis fascinée par les mots et leur sens, j’adore écrire mais je ne « connais » aucune règle de grammaire ou de conjugaison (impossible d’apprendre la moindre leçon en la matière… ça ne me sert à rien, je ne vois pas pourquoi je m’encombrerais la tête avec des trucs pareils, alors que c’est vachement plus important de savoir quels sont les antioxydants les plus biodisponibles dans l’alimentation française).

    Je ne « veux » pas être autiste. Je sais que je le suis. C’est la seule chose qui donne sens à l’ensemble de ma vie, ce que les diagnostics de « Troubles Anxieux Généralisés », « Phobie sociale » ou « Troubles de l’attachement » (le dernier en date) ne font jamais complètement.

    J’ai lu le livre de Rudy Simone (c’est ma maman qui l’a chez elle pour le moment), essayé de lire l’ouvrage de Tony Attwood (qui concerne trop peu les femmes… mais il le reconnait lui même et a même dit en 2009 ceci lors d’une vidéo conférence sur les femmes Asperger:

    « Une partie des formations actuelles est axée sur les filles et les femmes Asperger. Dans mes présentations, j’y consacre presque toujours une section pour ceux qui dans l’audience écoutent mes descriptions des Asperger. Je les illustre toujours de composantes pour les filles. Mais quand on regarde les diverses façons dont les filles Asperger sont repérées il se peut qu’elles ne soient pas identifiées avant l’adolescence et qu’un deuxième trouble soit mis en avant tel que l’anorexie, la dépression, un toc, etc… Et quand l’on tient compte de toute l’histoire du développement de la personne alors on peut reconnaître qu’il y a en effet un syndrome d’Asperger mais il se peut que cela n’arrive pas avant qu’elles aient atteint l’adolescence ou qu’elles aient une vingtaine d’années avec des difficultés au niveau relationnel, etc… que nous pouvons identifier comme étant présents. Mais parfois les professionnels qui les reconnaisse ne sont pas nécessairement des professionnels de l’autisme et du syndrome d’Asperger ».

    Pour l’instant, je suis toujours en attente d’un premier rendez vous au Centre Expert Autisme Adultes de ma région (pas la porte à coté, alors que Bordeaux est à une petite heure de route, je dois aller à Niort).

    Je ne sais pas ce qui se produirait si on venait me dire que je ne suis pas Asperger.
    Tous les tests sur Internet indiquent que je le suis. Tout ce que je lis me le montre aussi.
    « La différence invisible », « Derrière le mur de verre », et autres documents et blogues également…

    On m’a dit que je devrais avoir un premier rendez vous au CEAA de Niort « vers l’automne 2016 ». Bon, je me dis que ce sera probablement fin automne / début hiver… Je préfère avoir une bonne surprise qu’une mauvaise.

    J'aime

    • Bonjour Elleauxailes,

      Avez vous rencontré les medecin du centre de Niort ? Je souhaiterai faire un bilan a Niort et j’aimerai savoir comment cela c’est-il passé pour vous.
      Merci

      J'aime

      • Moui… je suis allée à Niort…
        3 Fois.
        J’ai eu un entretien, passé l’ADOS (et mes parents l’ADI-R) (environ 4 heures passées avec moi par l’équipe, donc…) et ensuite… restitution. « Bonne nouvelle, vous n’êtes pas autiste ».
        Pour moi ça s’est donc MAL passé.

        Ma psychiatre m’a pré-diagnostiquée et elle continue de penser que je suis à l’extrémité du spectre autistique. Mais que je présente bien un syndrome d’Asperger. J’ai développé des stratégies d’adaptation suffisamment efficaces, et c’est la seule chose qu’évalue réellement certains centres (donc la réalité neurologique compte moins à leurs yeux qu’aider des personnes en difficulté majeure… ce que je ne suis pas).

        À Niort, ils sont polis, aimables, gentils… Certains psychiatres manquent de diplomatie et ne comprennent visiblement pas bien pourquoi des personnes qui ne semblent pas avoir de difficultés (qui compensent relativement bien) pourraient avoir besoin de diagnostic. Donc ils évacuent la question, purement et simplement.

        C’est mon opinion, elle n’engage que moi.

        J'aime

    • Bonjour, Elleauxailes;
      Votre réponse ne me rassure pas. Je dois avoir das pas très longtemps au CEAA de Niort pour premier entretien puis évaluation. En questionnement asperger depuis 2011, j’ai consulté début 2016 une psychologue spécialiste qui a confirmée. Ma psy de base confirme, ainsi que mon médecin traitant. Et une psychiatre, pour appuyer le dossier confirme également « C’est pus qu’évident que vous présentez les critères du syndrome d’asperger, et d’un probable HPI ».
      Le SA est pour moi un vrai handicap dans ma vie de tous les jours. Ca impacte ma vie privé (incapable d’avoir une relation amoureuse, de supporter les gens toute une journée, hypersensibilité générale, etc), ma vie professionnel (je rate tous mes entretien d’embauche, pas capable d’avoir de grandes horaire, ni de travailler avec trop de monde et de stimulation), ma vie scolaire (étudiante, en passe de rater mes études car mes enseignants ne comprenne pas la nécessité de mon aménagement d’étude). M’enfin, j’espère vraiment ne pas me faire rembarrée par le CEAA, que je ne serais pas prise pour une personne sans difficultés et totalement normale, car c’est totalement faux, et je crois bien que je ne survivrais pas à l’ignorance d’une telle souffrance. Car oui, pour le moment, n’ayant aucune aide, c’est une réelle souffrance au quotidien.

      Merci aspipistrelle, votre description de votre parcours diagnostic me rassure sur cet inconnu qui m’attend. Au passage, qu’en est-il pour votre fille, avez-vous eu des réponses à son fonctionnement chez la nounou ?

      Clémentine

      J'aime

      • Chère Clémentine,

        Ayant vue ma psychiatre, elle pense que je suis trop à l’extrémité du spectre pour rentrer dans les « cases » définies par l’ADOS… Elle même n’aime pas cet outil diagnostic, qui a été imposé ces dernières années (elle n’est cependant habilitée à diagnostiquer de manière « définitive » que les enfants de moins de 15 ans).

        J’espère que pour vous, les choses se passeront de manière cohérente avec vos difficultés.

        Quoi qu’il en soit, si vous ne l’avez pas déjà fait, faites un dossier MDPH (maison départemental des personnes handicapées). Votre médecin peut parfaitement indiquer « Syndrome d’Asperger » comme pathologie principale, même sans diagnostic officiel. S’il hésite, il peut indiquer « Troubles anxieux généralisés » (TAG).

        De nos jours la reconnaissance du niveau de handicap ne dépend pas uniquement de diagnostics standardisés, heureusement.

        J’ai une reconnaissance de handicap supérieur à 50% depuis 2014, ainsi qu’une reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH). Cela pour des TAG. Je bénéficie également d’un « 100% » (ALD – affection de longue durée) auprès de la sécurité sociale, car les TAG impactent énormément ma qualité de vie.

        J’espère que vous serez diagnostiquée positivement.

        J'aime

  6. Coucou, après plusieurs semaines à te lire, et à attendre LE rendez vous, le diagnostic a été confirmé aujourd’hui, sans grande surprise: Aspie et HP.

    Je le vois comme une porte qui s’ouvre, une grosse bouffée d’oxygène, la possibilité d’avancer et de dépasser les préjugés qui m’entourent depuis plusieurs années. Un peu comme une délivrance et j’ai envie de le crier aux gens qui m’ont demander de rentrer dans le moule, qui m’ont dit anormale, hystérique, folle, bizarre, asociale… J’ai l’impression d’enfin avoir ma place, d’avoir le droit d’être différente, d’avoir le droit de dire non à une réunion de famille quand j’ai besoin de ma bulle… C’est un soulagement innommable… 🙂

    J'aime

  7. J’ai des larmes qui coulent à t’avoir lu: c’est ça , c’est tellement ça . J’en suis à la phase autodiagnostic , entrain de lire tout ce qui s’écrit sur le net 😉 c’est comme ça que j’ai atterri sur ton Blog . J’ai passé touts les tests proposés sur la toile , et contacté le CRA et pris RDV chez un Psy qui se procure les « tests » auprès d’une collègue , dans un mois je dois m’y rendre . Pas de bol , c’est loin ,à Dijon , et je ne connais pas la ville ( alors stress , panique et tout et tout … ) mais il faut que je sache . J’ai 54 ans ,2 filles adultes , 5 petits enfants et une louloute de 11 ans . Tellement de difficultés relationnelles , tellement d’incompréhension , tellement de solitude . J’ai été suivi par une psy pendant 15 ans , lorsque mes ainées étaient petites , car je ne savais le plus souvent pas comment me comporter lorsque les autres (parents , prof … )entraient dans le champ de notre vie . J’avais souvent posé la question de l’autisme , chaque fois qu’une émission passais sur le sujet , je me sentais en phase ; seulement j’avais été victime de maltraitance enfant , et les « symptômes  » s’expliquaient par cette raison . ( souvent maman frappait par ce que , je ne la regardais pas , je ne savais pas mentir , je ne savais pas faire ce qu’on attendait de moi 😦 à l’école j’étais la meilleure de la classe , mais j’avais peur , tout le temps , peur d’être interrogée , peur de me tromper , à l’entrée en 6 ième je me suis effondrée : le bus , la cantine , les 400 élèves , les profs , les salles => l’enfer ; alors de première , je suis devenue la dernière , et chez moi , la colère a décuplé ….. )Ma mère pétait les plombs souvent , et mon père partait lorsque qu’il voyait l’orage arriver , adulte , je lui ai demandé pourquoi il ne m’avait pas défendu , il a dit : tu voyais bien qu’elle n’était pas normale , tu n’avais qu’à pas t’en approcher !!!!!! ( Peut-être aspi lui aussi , ça expliquerait que ma mère aie craqué … ) Ma vie n’est pas terminée , alors ce serait bien de pouvoir continuer , sans porter le fardeau de cette inadaptation , ils disent de moi que je suis mauvaise , sans coeur et c’est entrain de parasiter les relations que j’avais avec les grandes ( mes filles commencent à me voir asociale , elles réagissent en se normalisant à l’extrême , je les comprends de moins en moins et le fossé se creuse . Je vais lire la doc que tu proposes 🙂 1000 merci . Marie-Noelle

    J'aime

    • Bonjour Marie-Noëlle,
      Il est très difficile de se découvrir autiste sur le tard. On passe par différentes phases: on est en colère de ne pas avoir su avant, on est soulagé d’avoir notre mode d’emploi mais tout ça ne suffit pas. On aimerait que les autres nous comprennent ou tout du moins essaient de nous comprendre. Le cheminement est long pour l’auto-diagnostiqué comme pour le reste de la famille. Je vous souhaite bon courage pour la suite.

      J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s