Si Ma Mère M’ Avait Tuée

crédit photot: ashton-bingham

La recherche en génétique avance. A quand un test de dépistage pour l’autisme? Va-t-on proposer aux futurs parents un avortement thérapeutique si le résultat du test s’avère positif? La société veut-elle éradiquer l’autisme? Face au nombre d’articles de presse croissant sur la détection au stade foetal de l’autisme, les personnes autistes ressentent la nécessité permanente de justifier leur valeur, leur droit à la vie. Un test de dépistage ouvre deux voies dont les conséquences sont radicalement différentes: une prise en charge précoce de l’autisme dès la naissance dans une société idéalement inclusive et considérant la neurodiversité comme un atout pour la race humaine ou une tentative d’éradication de l’autisme par interruption médicale de grossesse. Ce débat doit absolument se faire avec les personnes autistes. Ces quelques questions ont inspiré cet article.

Avertissement: pour éviter toute mauvaise interprétation de cet article, je l’écris noir sur blanc:  je suis une défenseuse du droit à l’IVG et je ne juge pas les femmes qui ont eu recours à l’avortement de peur de donner naissance à un enfant handicapé.

Je conseille en préambule la lecture de cet article « le dépistage génétique en autisme: vers l’eugénisme? » sur le site de la neurodiversite.com

Je réfléchis sur les implications de mon existence et de mon éventuelle absence dans ce monde. Si je n’ai rien accompli de grand à ce jour, mérite-je le droit de vivre en tant qu’autiste? Dois-je être exceptionnelle pour qu’on ne considère pas ma vie comme une anomalie? Le monde serait-il différent si ma mère avait reçu le test de dépistage précoce et qu’elle avait décidé de ne pas mener à terme sa grossesse?

Dois-je être exceptionnelle pour qu’on ne considère pas ma vie comme une anomalie?

Je suis la conséquence d’un oubli de pillule contraceptive. Je l’ai su très tôt vers 8 ans. Ma soeur aimait à me le rappeler par jalousie du cadet déchu, sans doute. Quand je fus en mesure de l’entendre à l’adolescence, ma mère me raconta comment j’étais arrivée. « J’étais arrivée », cette expression, elle-même est étrange comme si c’était une volonté de ma part de venir m’implanter dans son giron tel un démon venant s’incarner sur Terre. Elle me raconta comment j’avais choisi le pire moment pour débarquer dans sa vie: quand enfin, elle ressentait le sentiment de s’en être sortie avec ses deux premiers enfants et que la vie allait être un peu plus facile sans les nuits hachées et les sollicitations permanentes. La petite dernière avait 5 ans et allait rentrer au CP dans l’année.

Après ce récit, ma mère eut beau essayer de me réconforter en m’assurant avec fort maladresse qu’elle était heureuse que je sois là aujourd’hui. Malheureusement, l’histoire de mes origines était gravée à jamais. Je rentrais dans la vie d’adulte avec cette notion d’être un accident, une enfant non désirée, disons le franchement, un emmerdement.

Aujourd’hui, avec plus de maturité et sept années de maternité à mon actif, je peux réfléchir avec plus de discernement. J’ai changé de paradigme: je vis car malgré l’adversité, les défis financiers liés à l’arrivée d’un troisième enfant dans un foyer ouvrier, la fatigue prolongée des nuits hachées qui s’annonçait, elle n’a pas avorté. Finalement, ce qui essentiel aujourd’hui, c’est qu’elle m’a gardée.

Je vous raconte cette histoire car très jeune, dès l’âge de 10 ans, je me posais déjà la question métaphysique de savoir ce que serait le présent si cette pillule avait été avalée (et plus tard, à l’âge adulte si ma mère avait eu accès au planning familial). Cette question résonne avec celle de l’existence du test de dépistage de l’autisme au stade foetal. Qu’aurait fait ma mère si ce test s’était averé positif et qu’on lui avait proposé une interruption médicale de grossesse?

Très tôt, j’ai essayé d’imaginer mon absence dans ce monde.

Très tôt, j’ai essayé d’imaginer mon absence dans ce monde, mon non-moi telle une antiparticule de l’âme. Un monde en négatif en quelque sorte. Enfant, j’imaginais naïvement, ma mère trop souriante encadrée par un enfant dans chaque main, le menton haut, fière de son accomplissement maternel dans un foyer où les fins de mois difficiles n’existaient pas. Dans ce tableau, il n’y avait pas de troisième main pour tenir la mienne.

Je ne peux m’empêcher de me demander aujourd’hui les implications de ma non naissance pour cause d’autisme.

crédit photo aaron-burden

Au moment où j’écris ces lignes, je scrute ma vie afin d’y trouver un accomplissement qui justifierait incontestablement de mon droit à la vie en tant qu’autiste. Malheureusement, je ne trouve pas de contributions majeures qui justifierait a posteriori, de façon évidente mon existence aux yeux des autres, aux yeux des non autistes qui auront bientôt le pouvoir de décider si oui ou non notre vie vaut la peine. J’aurais aimé trouver une raison qui me ferait passer de l’esprit maléfique se réincarnant dans le ventre de ma mère au messager envoyé pour une mission de changement social. A quarante ans, il n’en est rien.

Il faut commencer à imaginer le futur sans autiste.

Au vu du manque d’information de qualité sur l’autisme dans la population générale et auprès même des professionnels de santé, il faut commencer à imaginer le futur sans autiste.

Cela me remplit d’une tristesse insondable.

Même si à l’air actuelle, les causes de l’autisme ne sont pas uniquement génétiques et sont pluri-factorielles, il est nécessaire de prendre part au débat dès aujourd’hui et bien sûr d’inclure les autistes dans celui-ci.

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3 réflexions sur “Si Ma Mère M’ Avait Tuée

  1. Mais les neurotypiques doivent-ils être exceptionnels pour avoir le droit d’exister?La grande majorité d’entre eux est… »inutile « ,voire,pour un grand nombre,nuisible et personne ne conteste leur droit de cité sur cette terre(qu’ils massacrent sans vergogne.)Ils sont tout simplement,alors soyons,nous aussi,tout simplement…

    Aimé par 1 personne

  2. Quant à mon opinion , je pense que l’autisme est une nouvelle forme d’évolution pour la race humaine. Bien-sur , l’homme du néolithique ne supporte pas , mais l’homme de Neandertal , oui ! Je suis moi même autiste non reconnu , et je suis très loin d’être seul .

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