Diagnostics et confusion

Je viens donner ici des nouvelles de Marianne. Pour ceux qui ne nous connaissent pas, voici un récapitulatif des évenements. Marianne est ma fille agée de tout juste 6 ans et, qui, en quelque sorte, est à l’origine de la découverte de mon autisme. A 2 ans, elle rencontrait un psychiatre spécialisé dans les TSA (troubles du spectre autistique)  qui nous conseillait de la faire voir par une pédopsychiatre du CRA. A ses 3 ans, j’obtenais mon diagnostic d’adulte atteint du syndrôme d’Asperger. Enfin, à ses 4 ans, elle fut diagnostiquée haut potentiel intellectuel avec un QI proche de 140. Quand est-il aujourd’hui de son diagnostic d’autisme Asperger?

Une petite retrospective 

J’aimerais que vous fassiez un petit retour en arrière à mes côtés.

En 2012, je déménageais de la région parisienne avec ma fille de 9 mois, laissant mon coinjoint sur place afin de commencer ma nouvelle carrière en tant que physicienne au CNRS. J’entamais donc un nouvel emploi à plein temps avec, à ma charge, un BABI (bébé aux besoins intenses).

A l’époque, Marianne mettait 45 minutes à s’endormir dans mes bras et se réveillait entre 4 et 10 fois par nuit, en hurlant. Ce n’était ni des caprices, ni un angoisse de séparation, ni un excès de maternage de ma part (sous-entendus de nombreuses personnes), elle souffrait simplement de RGO (reflux gastro-oesophagien) causé par ses multiples allergies que nous avons mis du temps à identifier. Le jour, Marianne était gardée par une assistante maternelle de 08h00 à 18h00. Le week-end, le papa nous rejoignait après avoir passé la semaine à travailler à Paris. Marianne a passé toutes les étapes du développement très vite et de façon très intense: elle a marché et parlé à 12 mois et a commencé sa période du « non » tout de suite. Les importantes étapes ont été franchies rapidement grâce à son volonté. Par exemple, elle a acquis « la propreté » en 15 jours après qu’elle m’ait dit « je ne veux plus porter de couche ». De même pour la tétine, le sevrage s’est fait immédiatement après qu’elle ait décidé qu’elle ne voulait pas avoir les dents déplaçées.

Le « terrible two » est arrivé bien avant ses deux ans et a continué bien après ses 3 ans. Ses colères étaient impressionnantes d’intensité et de durée. Les transitions étaient extrêment compliquées à gérer (changement d’activités, de lieu…) et l’habillage était une épreuve olympique. Marianne pleurait dans la voiture dès que nous dévions d’itinéraire pour se rendre chez la nounou. Elle répétait en boucle les mêmes mots lors des trajets. Elle hurlait si ses bonhommes en plastique n’était pas correctement placés. Elle avait des rituels extremement rigides auxquels nous ne pouvions déroger sans quoi, elle entrait dans des rages folles que rien, je dis bien RIEN  ne pouvait calmer. Elle criait sans arrêt et sans raison apparente. Il était compliqué et stressant de sortir avec elle ne serait-ce que pour faire une petite course: elle refusait de me suivre, de me donner la main, de rester dans sa poussette, de voir des étrangers… Elle ne se comportait pas

différemment avec la nounou qui avait 20 ans de métier. Cette dernière me confiait qu’arrivée chez elle, Marianne se renfermait complètement pendant de longs moments dans la journée, qu’elle était prostrée. De quoi tirer la sonnette d’alarme.

De mon côté, je dormais peu, gérais la maisonnée et souhaitais être disponible pour mon époux les week-ends. Dans le même temps, mes allergies (voir article correspondant sur mes allergiescommençaient à se manifester et je tombais malade sérieusement. Je passais mes périodes de repos dans les salles d’attente de spécialistes qui me faisaient comprendre que mes problèmes étaient « fonctionnels » et psychosmatiques. Autant vous dire que le week-end arrivé, j’essayais de faire bonne figure mais je n’en menais pas large avec la manifestation de nouveaux  comportements que je ne comprenais pas (hypersensibilité auditive, sensorielle, stimming, meltdown, résistance aux changements). Je pensais alors être en train de plonger doucement vers la folie.

Ma fille est-elle autiste? Suis-je autiste?

Je voyais bien que Marianne n’était pas du tout heureuse chez la nounou, que ses comportements étaient différents de ceux des autres enfants. Je ne tenais pas compte des « bons » conseils de mon entourage et entamais mes recherches sur internet avec en mots-clefs « colère », « hypersensibilité », « bébé », « intelligence, « fille ». Petit à petit, en affinant les recherches, je suis tombée sur le syndrôme d’Asperger et en particulier sur le syndrôme d’Asperger au féminin. J’y reconnaissais ma fille ainsi que moi-même à 90%.

Après de nombreuses épreuves que je passe sous silence faute de temps (choc de la découverte, remise en question, annonce au conjoint et à la famille…), j’entamais de nombreuses recherches et adoptais la stratégie suivante: me faire diagnostiquer en premier afin de confirmer l’autisme dans la famille et aviser pour Marianne. En effet, j’ai évité de faire diagnostiqué Marianne de crainte que des portes lui soient fermées pour son éducation. Son père et moi, avons décidé d’attendre quelques années avant de la faire diagnostiquer et voir, en adoptant certains aménagements de la vie quotidienne, si nous pouvions améliorer son bien-être d’autant qu’entre-temps, grâce à mes nombreuses lectures, j’étais devenue une spécialiste sur le sujet. Toutefois, nous avons rencontré le spécialiste régional du SA pour avoir son avis sur Marianne qui nous a conseillé de faire un diagnostic auprès du CRA.

Ménageons les autistes du foyer

Pendant les années qui ont suivies, et après l’obtention officielle de mon diagnostic d’autisme, en 2014, j’ai donc mis en place des aménagements dans notre vie quotidienne afin de prendre en compte nos spécificités autistiques: explications anticipées en cas de changement de programme, temps de transition adaptés, aménagement de temps pour recharger ses batteries, vêtements adaptés, timer pour les activités… Le papa a été muté et nous a rejoint, ce qui m’a permis de me décharger de beaucoup de tâches quotidiennes. Marianne a été placée en crèche. Son père et moi  attendions de voir comment la vie en communauté allait l’affecter et si les professionnels de la petite enfance allait détecter chez elle des comportements spécifiques. A part l’épisode où Juliette parlait beaucoup de la mort, des séparations matinales longues et riches en pleurs, tout allait bien à la crèche!

L’entrée à la maternelle et les mois qui suivirent furent plus difficiles. Marianne ne voulait pas aller à l’école. La maîtresse ne notait pas de souci de sociabilisation particulier. Tout allait bien en classe. Pourtant, Marianne pleurait chaque jour avant d’aller en classe jusqu’au jour où elle s’accrochait tellement à moi que je l’ai ramenée à la maison (voir l’article correspondant) . Je ne savais plus quoi faire. Je mettais cet épisode sur le dos de la surstimulation sensorielle et de la surexposition aux interactions sociales. dans une classe de 32  élèves. Après quelques jours de repos, tout est rentré dans l’ordre. Malgré tout, les colères interminables, les difficultés pour enfiler les habits, les chaussures, les rituels rigides, le refus de marcher, de descendre de la voiture une fois arrivées, ont persisté. En parallèle, ses capacités intellectuelles ont continué de se développer: à la crèche, elle savait faire des additions et soustractions simples, avait des capacités en dessin, cartographiait des endroits, jouait aux cartes. A ses 4 ans, je décidais de lui apprendre à lire et de faire un bilan de ses capacités cognitives auprès d’un neuropsychologue spécialisé chez les  enfants précoces.

Diagnostic de douance

Tout juste avant ses 5 ans, Marianne fut diagnostiquée enfant à HPI (haut potentiel intellectuel) avec un QI  homogène de 137.  J’ai alors pris contat avec la maîtresse de moyenne section qui a pris en compte cette spécificité dans son enseignement. J’ai expliqué à Marianne ses particularités cognitives. Je lui ai expliqué pourquoi elle pouvait se trouver en décalage par rapport aux autres enfants, son hypersensibilité, sa tendance à anticiper et à angoisser face aux evenements. Depuis ce diagnostic, beaucoup de choses ont changé. Tout d’abord, Marianne ne rechigne plus à aller à l’école, au contraire. De mon côté, j’ai pris du recul par rapport au diagnostic du syndrôme d’Asperger parce que beaucoup de ses comportements peuvent aussi s’expliquer par sa douance. Ayant la confirmation de celle-ci, j’ai cessé de la traiter comme une enfant de son âge. Je la trâite plutôt comme une enfant ayant 2 ans de plus. J’ai cessé de la traiter comme une petite autiste (voir article « d’autiste à capable »), je l’ai inscrite dans un club de gymnastique artistique, j’ai invité ses copines à la maison. Et surtout: j’ai changé totalement ma façon de l’éduquer. Je suis toujours bienveillante mais plus ferme, beaucoup plus ferme en ce qui concerne le respect des règles de la maison et des règles de la vie en société. Je ne cède plus à ses sempiternelles demandes, je la fais patienter, je la gâte moins, j’ai supprimé la télévision. Elle a quelques soupapes puiqu’elle a le droit de ne pas se laver les dents une fois par semaine et de dîner devant la télé une fois par semaine.

Petit à petit, tout s’est amélioré.

Je ne sais pas ce qui a été le déclic. Le fait qu’elle comprenne pourquoi elle était différente grâce à son diagnostic de précocité? Présentait-elle un trouble de provocation/ opposition en réaction à ma méthode éducative? Avait-elle besoin d’un cadre ultra-rigide pour se développer sereinement et calmer ses angoisses? Je dois souligner un autre fait qui a aussi son importance: ses nombreuses allergies ont été identifiées au cours des 4 dernières années et ont été maîtrisées par un régime stricte. Son RGO est donc guéri, ses problèmes gastro-intestinaux sous contôle depuis environ deux ans. Elle fait des nuits complètes depuis un an environ (il était temps!). Et enfin, Marianne fait 4 heures de sport par semaine.

Afin de canaliser l’énergie débordante de Marianne (pour vous donner une idée, elle s’endort vers 21h45 pour un réveil à 07h30), je l’ai inscrite à un club de gymnastique artistique. Elle a rapidement été selectionnée pour faire partie de la section de niveau supérieur avec 2 entrainements de deux heures par semaine. Pour l’année prochaine, puisqu’elle sait déjà lire et écrire , nous pensons qu’elle va passer le CP sans souci d’apprentissage. Nous avons donc  décidé de la mettre dans une école proposant une section « sport » qui propose des horaires amenagés pour pouvoir se rendre au club de gym trois fois par semaine. Ainsi, Marianne va rentrer en section « compétition ». Nous espérons ainsi qu’elle développe, par le sport de haut niveau, certaines qualités comme la persévérance, le travail d’équipe, la gestion de l’échec, le dosage du perfectionnisme, le respect des règles et de l’entraîneur…Nous avons déjà remarqué les effets bénéfiques du sport en club, cette année. Cela lui apporte de l’assurance, des copines de vestiaires et de quoi focaliser toute son attention. Le sport n’est donc peut-être pas étranger à l’amélioration de ses comportements à la maison et nous misons sur cette carte pour l’année prochaine.

Et le diagnostic de syndrôme d’Asperger alors?

La question qui subsiste est la suivante: Marianne est-elle autiste Asperger? Je vous avoue qu’aujourd’hui, je ne vois chez elle, plus aucun symptôme qui ne peuvent être expliqués par sa douance. Cela fait longtemps qu’elle n’a pas eu d’effondrement émotionnel, qu’elle n’a pas eu de colère incontrolable. Elle n’est plus hermétiques aux changements de dernière minute. Toutefois, elle est toujours génée par ses chaussettes et ses vêtements, se lève quinze fois à table car elle ne peut pas rester en place, continue de fabriquer des machines en tout genre, rempli des feuilles de calcul avant d’aller à l’école. Je ne vois pas son énergie diminué au cours d’interactions sociales, elle est à fond tout le temps (au contraire d’une personne autiste qui va chercher à s’isoler lors les interactions sont trop longues [shutdown]). La seule petite chose qui persiste et qui me laisse à penser à l’autisme, c’est lorsqu’elle répète tout le long du trajet en voiture le même mot. Alors, en conclusion, je ne trouve plus le besoin de la faire diagnostiquer autiste Asperger et j’ai vraiment des doutes sur le fait qu’elle soit autiste. D’un autre côté,  je garde en tête le fait que les symptômes autistiques peuvent s’estomper dans un environnement favorable (voir mon dernier article à ce sujet).

 

Pour le moment, je vois une petite fille qui est heureuse de retrouver ses copines de vestiaires et qui vénère son entraîneuse, une petite qui adore discuter des pouvoirs des pokémons et qui adorent jouer avec son chat, une petite qui se réveille en s’exclamant  » je crois que cette journée va être magnifique, maman! ». Alors le diagnostic attendra. Peut-être dans l’avenir, lors d’évenements particulièrement stressants, quelques-uns des symptômes pourront réapparaitre. Je serai toujours vigilante à ce sujet mais pour le moment, je n’en parle plus ouvertement.  Alors que nous étions à l’unisson autrefois, je remarque aujourd’hui que nos façons de fonctionner et d’agir commençent à diverger.

 

 

 

 

 

 

 

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Une réflexion sur “Diagnostics et confusion

  1. Peut-être avez-vous réussi à si bien aménager son environnement qu’effectivement les signes de l’autisme ne sont plus directement visibles. Dans tous les cas, étant donné que vous êtes diagnostiquée et que vous savez que cela peut être héréditaire, vous serez toujours vigilante pour elle. Ainsi, si son environnement devenait moins « friendly » (je ne sais pas comment le dire autrement) et que certains signes de l’autisme réapparaissaient, vous pourriez l’aider directement ou l’orienter vers un diagnostic. Par exemple, si au collège les sollicitations deviennent trop importantes et que vous percevez dans son comportement des attitudes qui vous font penser à l’autisme et que cela l’empêche de fonctionner, alors il sera toujours temps de faire un diagnostic pour votre fille. L’essentiel je crois, n’est pas d’avoir un diagnostic en soi, mais d’avoir un diagnostic et de l’aide si/au moment où on en a besoin. Si elle va bien, profitez juste toutes les deux de ces moments.

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