Je ne suis plus autiste, enfin…jusqu’à demain

Ce titre se veut un brin provocateur. A travers cet article, j’aimerais aborder les variations dans le temps des symptômes liés à l’autisme. Ces variations en intensité des symptômes sont à la base de nombreux malentendus, entre neurotypiques et autistes mais aussi entre autistes. Par exemple, lors de l’anamnèse nécessaire au diagnostic de syndrôme d’Asperger, des parents peuvent témoigner du comportement « normal » de leur fille durant l’enfance alors que cette même femme s’identifie autiste depuis qu’elle doit faire face à de nombreuses responsabilités comme élever ses enfants, assurer au travail et maintenir son couple à flot, tout cela à la fois.

 

Ces variations des symptomes peuvent aussi expliquer pourquoi on peut lire sur internet qu’il est possible de « guérir de l’autisme » ou « vaincre l’autisme ». Ces formules crées par des neurotypiques m’horripilent car l’autisme n’est pas une maladie, on nait autiste, on meurt autiste. Seulement, certains parents pourraient  avoir l’impression d’avoir guéri leur enfant de l’autisme alors qu’ils ont simplement aider à réduire la manifestation des symptômes extérieurs en guérissant des intestins irrités, en adoptant des routines, un mode de communication adapté ou encore en diminuant fortement les situations stressantes pour leur enfant. Les symptômes autistiques peuvent seulement varier en fonction de l’environnement de la personne autiste, de sa santé, de son niveau de stress.

 

Il existe aussi des polémique à ce sujet au sein de la communaté autistique. Je citerai comme exemple celle autour de Rudy Simone, auteure autiste de best-sellers concernant le syndrôme d’Asperger au féminin qui avait annoncé sur son blog qu’elle ne se sentait plus autiste. Ce poste a depuis été effacé de son blog mais peut se retrouver ici.  Je pense que, tout comme moi en ce moment, Rudy s’est retrouvée dans une période très favorable et peu stressante et qu’elle n’a plus du tout ressenti ses symptômes. Elle est d’ailleurs revenue sur ses déclarations et son article de blog a ensuite été effacé.

 

Moi, c’est pareil, en ce moment, je ne me sens plus autiste, juste ambitieuse, créative, un brin farfelue certes, mais plus autiste. J’ai mille idées à la seconde, je supporte à nouveau de porter des collants, je gère mieux les imprévus. Je me surprends à faire un tas de choses sans être fatiguée. Comme dirait mon ex-mari, je suis à nouveau celle que j’étais « avant ». Avant la naissance de Marianne, avant d’être maman travailleuse solo (mon mari travaillait à 350 kms de là), avant d’avoir la maison et les activités périscolaires à gérer.

 

Pourquoi je ne me sens plus autiste aujourd’hui?

 

C’est tout simplement parce qu’il y a eu une grosse diminution des contraintes, responsabilités et stimulations ces derniers temps. En effet, Marianne s’est trouvée être en vacances chez son père toute une semaine, je l’ai récupérée pour la semaine d’école et elle est repartie chez son père pour ce week-end de trois jours. J’ai  donc pu vivre une semaine de travail sans contrainte de temps, disposer de deux week-end tranquilles dont un de trois jours complets sans impératif. Pendant ce temps, j’ai pu être seule, aller à mon rythme, bref me ressourcer. Je suis moins stressée, je dors mieux, j’ai le temps d’appréhender les evenements, de réflechir en profondeur sans être interrompue. Le rythme de vie « normal » avec boulot, enfant, activités, courses est extremement fatigant. Pour moi, ce rythme normal c’est comme d’être confrontée à un flot de décibels de hard rock et lumières aveuglantes 16 heures par jour. Mon rythme actuel correspondrait au silence et à l’obscurité.

 

Autiste un jour, autiste toujours.

 

Je sais que je ne suis pas « guérie » de l’autisme. C’est juste que mon cerveau arrive à suivre. Je dirais qu’il est stimulé par des entrées (inputs) séquentielles choisies sans être surchargé par des entrées multiples aléatoires. Je savoure donc ces moments de bien-être où je me sens en harmonie avec mon moi intérieur. Je sais que la vie normale va reprendre son cours avec son lot d’activités imposées et ses responsabilités. Par le fait, mes symptômes autistiques vont faire leur réapparition et avec eux,  à nouveau la prise de conscience de mon handicap.

 

En conclusion, il existe différentes difficultés liées à l’autisme qui s’expriment de façon plus ou moins marquée chez les individus d’où la notion de spectre continu de l’autisme. Mais il existe également une expression des symptômes autistiques non linéaire dans le temps, fonction de l’environnement extérieur, de la santé, du niveau de stress de la personne autiste. Il y a des jours où mon autisme prend toute la place (voir mon récent coup de gueule) et d’autres beaucoup plus rares où j’oublie que je suis autiste car je suis dans un environnement extrêmement favorable à ma condition.

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4 réflexions sur “Je ne suis plus autiste, enfin…jusqu’à demain

  1. Que cet article me parle, surtout ton premier paragraphe et quand tu évoques « celle que j’étais « avant » ».

    J’ai été déclarée non asperger il y a plus d’un an, mon anamnèse ne collait pas (j’ai fait le bilan récemment https://carpediembis.wordpress.com/2017/04/03/un-an-plus-tard-et-des-poussieres-apres-le-diag-asperger-negatif/) malgré des troubles bien présents qui ont été mis sur le dos de l’anxiété.

    Aujourd’hui avec ton billet je mesure le chemin parcouru et l’acceptation de mes différences.
    Merci.

    Et bonne continuation à toi.

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  2. Je pense aussi que la polémique autour de Rudy Simone est venue du fait qu’elle n’est pas diag.
    De ce fait, le doute est permis qq part, surtout qua’d on proclame des certitudes aussi fortes.

    Ensuite, mon autisme est fortement lié à l’environnement extérieur (tout ce qui n’est pas moi) malheureusement. Ce sont de véritables montagnes russes…

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  3. Je suis moi même en cours de diagnostic, et avec l’approche du jour de la restitution (dans quelques semaines maintenant) je pense beaucoup à l’issue et je suis plutôt ambivalente quant aux conclusions que pourra me donner l’équipe du CRA.
    Certains jours je me dis : « mais non, tout va très bien, tu t’es fait des idées, ils vont dire que tu es juste un peu bizarre ». Ca, se sont les bons jours, quand j’ai bien réussis ma journée de travail, quand j’ai pu placer les phrases que je voulais dans le fil de la conversation, quand j’ai pensé à demander à ma collègue comment allait ses parents (parce que je m’étais briefée une bonne partie de la nuit pour y penser), quand j’ai géré une absence imprévue qui perturbait les plannings, quand j’ai vu que mon mari a été chez le coiffeur et que je lui dis que ca lui va bien.
    Certains jours je me dis : « mais ma pauv’ fille, qu’est-ce qui ne va pas chez toi ? Tu as un gros soucis avec les gens et à ce point là, tu ne vas jamais t’en sortir ». Ca, se cont les mauvais jours, quand je rentre si épuisée du travail que je tombe sur le canapé incapable de faire grand chose, quand je refais le film de la journée et que je vois que mes répliques n’étaient pas bien insérées au bon endroit au bon moment, quand je vois qu’il se joue des relations stratégiques entre mes collègues et que je ne comprends absolument pas les raisons et les buts, quand je n’ai pas vu qu’une collègue était à bout et que j’aurais dû lui en parler pour la réconforter, quand mon mari me dit que l’on fait toujours la même chose.
    Je ne sais pas si je suis autiste, mais votre article correspond bien à mon état d’esprit depuis quelques mois.

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  4. J’attends avec impatience mes prochaines vacances, enfin vraies vacances – parce que quand je peux dormir autant que je veux, que c’est moi qui choisit mes interactions sociales, que je fais des activités qui me passionnent, je ne me sens plus en difficultés. Dans ces moments, je suis la HPI que j’aimerais être tout le temps, pas l’autiste qui galère. Jusqu’au jour où il faut retourner dans le quotidien…

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