D’autiste à capable

Tout ce temps, je l’ai passé à être heureuse.

J’ai pris une profonde respiration avant de plonger dans les eaux troubles. J’étais convaincue de ma noyade imminente….

Il n’en fut rien.

Cela fait longtemps que je n’ai pas écrit ici. Pour ceux qui me suivent sur ma page Facebook,  vous savez déjà que je viens de traverser une longue période de travail intense qui, par ailleurs, n’est pas terminée. D’ailleurs, je vous écris actuellement depuis la gare où je m’apprête à prendre le train pour Paris pour un séjour scientifique d’une semaine.

 

J’ai cru que j’allais me noyer, lestée par mon autisme. Je croyais que mon syndrome d’Asperger allait me pousser vers le fond vers des fins funestes.

 

J’ai passé la première semaine à travailler 10 heures en continu. Quelques aménagements dans notre quotidien à tous furent nécessaires à commencer par nos déplacements.  Nous avons dû, mon mari et moi, prendre chacun une voiture alors que d’habitude, nous partons et rentrons ensemble puisque nous travaillons dans le même laboratoire. De plus,  ma pause méridienne s’est faite au labo et non plus à la maison.Le fait de manger à mon bureau plûtôt qu’à la maison m’a permis, malgré toutes attentes, de ne pas perdre trop d’énergie. Pour me rendre chez moi depuis l’université, je dois conduire une vingtaine de minutes. Quand je suis à la maison, j’en « profite »  pour lancer une lessive, laver un lavabo, ranger les jouets de Marianne avant de repartir pour 20 minutes de route et enchaîner sur ma seconde demie journée de travail. Je pensais, à tort, que cette coupure et cet isolement des autres collègues me permettaient de me ressourcer. Ce que j’oubliais, c’était la fatigue occasionnée par les deux trajets en voiture et le ménage de la maison. Pour faire des économies, mon mari et moi nous efforcions de n’utiliser qu’une seule voiture puisque nous travaillons au même endroit, ce qui signifie emmener Marianne à l’école ensemble et aller la rechercher à la garderie à 18h ensemble. Comme les expériences scientifiques sont jalonnées d’imprévus, j’ai préféré prendre la deuxième voiture et assurer seulement l’arrivée à l’école, mon mari se chargeant d’aller la reprendre le soir et de s’en occuper de 18h à 19h jusqu’à ce que je rentre. Ceci m’enlevait donc une contrainte temporelle ainsi qu’une heure  à m’occuper de ma fille après une longue journée de travail. Le week-end, des contraintes techniques sur les instruments de mesure m’obligeaient à me rendre au laboratoire deux fois par jour. Ainsi, je savais que mes journées allaient être ponctuées par ces deux visites journalières, ce qui présentait un caractère réconfortant en terme de prédictabilité des événements.

 

Au fil des jours, je me suis sentie bien, à suivre mon protocole scientifique, à me décharger de quelques responsabilités ( ménage, sortie d’école), bercée par le rythme des journées. Mon mari a du s’absenter une huitaine de jour pour aller lui aussi conduire des expériences à l’étranger. Je me retrouvais donc seule à gérer la petite Marianne et mon rythme de physicienne. Ayant moins de temps à consacrer aux activités du quotidien, j’ai du trouver des solutions afin de concilier l’éducation d’une fille peut conciliante et mon travail que j’adore.

 

Depuis quelques temps déjà, mon mari et moi avions entamé un recadrage dans l’éducation de Marianne. Nous avions fixé des limites étanches. J’ai du poussé cette éducation plus loin tout en continuant de respecter mon enfant, bien sûr. Retrouvant un  équilibre dans ma vie, je ne voulais pas faire marche arrière. J’étais tout de même confrontée aux troubles du comportement de ma fille de 5 ans que je reliais sans aucune remise en question au fait qu’elle soit autiste Asperger. Au cours d’une journée typique, de la sortie de l’école jusqu’au coucher, se suivent des crises d’opposition. Refus de marcher à la sortie de la garderie, refus de sortir de la voiture arrivée à la maison, refus de monter à pieds les escaliers ( elle demande à être portée),

refus de manger son dîner, sollicitations incessantes de sa part pour que je joue avec elle, que je la regarde, que je lui apporte des choses.

 

Mon propre autisme ne me submergait plus, j’étais enfin Aspipistrelle à nouveau. La physicienne rigoureuse, travailleuse, focalisée sur son travail et efficace. Je ne voulais pas me perdre encore et me faire conduire par l’autisme de ma fille. Je me suis dit que ce serait temporaire mais que cette fois, tout ne tournerait pas autour d’elle.

 

Ce fut la révolution: j’ai changé mon regard sur elle. De  » ménageons ses hypersensibilités » à  » tu as ces capacités en toi et tu peux les exploiter ».  Dès lors, ma fille a commencé sa transformation. Ses troubles du comportements ( crises, colères…) ont grandement diminué. Au mois d’avril, quand nous nous rendions chez sa grand-mère, elle n’acceptait de passer le pas de la porte que dans mes bras, tétine dans la bouche et sa tête plongée dans mon cou. Hier, elle est entrée dans la même maison, me devançant, à pied, portant son livre sous le bras.

 

J’ai joué sur deux tableaux: j’ai été plus ferme et je l’ai aidé à être plus autonome. Commençons par la fermeté. J’ai arrêté de réagir à ses colères et je n’ai pas cédé à ses demandes de portage à n’en plus finir. Je lui a dit qu’elle savait monter les escaliers seule/ sortir de la voiture/ s’habiller pour sortir dans le jardin. Les premiers temps, elle a hurlé de rage. Je lui ai dit que le règne de l’enfant-roi était terminé, que ce n’était pas elle qui dirigeait cette maison, qu’il y avait des règles à respecter dont celle de ne pas se rouler par terre en criant en arrivant à la maison. J’ai été dure, j’ai eu mal en prononçant ces mots mais je n’étais pas prête à renoncer à mon équilibre. Je crois que j’avais une idée fausse de la parentalité. Jusque là, je croyais qu’une bonne mère était une mère qui participait à l’êveil de ses enfants, jouait avec eux. Ainsi, je préparais des activités pour Marianne pour son retour de l’école et je jouais avec elle aux Playmobils le samedi pour qu’elle ne s’ennuie pas. Ainsi, je m’efforçais à combler le temps libre de ma petite par ma disponibilité.

 

 

Petit à petit, je ne me suis plus rendue si disponible. J’ai expliqué que je devais travailler ( sur mon ordin dans ma chambre) car c’était important pour moi et qu’elle trouverait sûrement de quoi s’occuper avec tous ses jouets et le jardin. Pleurs et tapage du pied s’en suivirent. J’ai tenu le cap. Au cours de ces séances de travail obligatoires, j’ai vu ma petite jouer seule pendant deux heures d’affilée, s’endormir à mes côtés dans le lit en regardant les molécules sur mon écran, inviter le voisin à venir à la maison pour jouer. Je n’en croyais pas mes yeux!!! Moins je me rendais disponible, plus elle s’épanouissait, sans doute car elle trouvait des ressources en elle, sans doute car elle se sentait exister sans la nécessité que je sois là.

 

En parallèle, je lui ai appris à se servir ( un verre d’eau, un bout de chocolat, un yahourt), à attraper des objets hors d’atteinte en lui montrant comment tirer une chaise pour atteindre le robinet, comment ouvrir le tiroir et y choisir une cuillère. Avant cela, elle refusait de prendre un yahourt dans le frigo, il fallait que ce soit quelqu’un de son choix qui le fasse pour elle. Elle faisait un crise si elle avait décidé que ce soit papa et que c’était moi qui le faisait, refusant même de manger le yahourt en question. Pour éviter ses crises, nombres de fois nous avons obtempéré.

Ainsi, à l’injonction  » j’ai faim/j’ai soif », j’ai rétorqué  » et bien sers toi ». Je vérifiais bien sûr qu’elle ne prenait pas la moitié d’une plaquette de chocolat au goûter ou qu’elle ne se servait pas de collation à 14h. La première fois, elle a refusé en pleurant puis, al deuxième fois,elle l’a fait en pleurant et ralant et aujourd’hui elle me dit en passant  » j’ai pris un yahourt maman, je peux? ».

 

J’ai aussi essayé de lui donner quelques responsabilités. Depuis longtemps, ele voulait m’accompagner au boulot pour voir les instruments de mesure. J’avais justement besoin de passer au laboratoire. J’ai accepté à conditon qu’elle reste une vingtaine de minutes seule dans mon bureau pendant que je m’affairais en salle d’expériences. Elle a accepté, j’ai répété les consignes, donné des crayons, un cahier pour écrire.Pendant tout ce temps, j’ai crains qu’elle ne pleure, me cherche, angoisse. Quand je suis remontée au bureau, j’ai ouvert la porte et elle m’a souri, heureuse d’avoir été sage. Nous avons pris une boisson à l’espace détente. Elle était aux anges et me posait des questions sur les personnes qui étaient en train de travailler dans les bureaux voisins. En repartant, nous étions toutes les deux fières de ce succès. De mon côté, j’étais heureuse d’avoir réussi à lui faire confiance et de ne pas avoir songé à son autisme comme un  frein à cette visite. De son côté, elle était heureuse d’avoir vu « les machines », moi porter ma blouse blanche, d’avoir bu une tasse de jus comme les grands. Ce fut un bon moment.

 

Depuis le retour du papa, nous maintenons fermement le cap. Ce n’est pas toujours facile. J’ai l’impression d’être la digue qui retient la mer, une digue fissurée prête à craquer sous la force des flots et du vent.

 

Depuis quelques semaines, Marianne a entamé une transformation majeure dans sa façon d’être aux autres. Il est aussi à noter qu’elle a passé des tests de QI au début du mois de juin qui ont démontré son haut potentiel intellectuel ( QI homogène). Sa maîtresse en a pris compte et a aménagé la difficulté des exercices ( à la hausse) durant ce dernier mois de classe tout en ménageant ses hypersensibilités. Je crois que cela a également joué dans la transformation de Marianne.

 

Dans cet article, je ne veux donner de leçons d’éducation à quiconque. Ce qui marche pour Marianne n’ira pas forcément pour un autre enfant aux autres spécificités cognitives. A travers cet article, je veux simplement partager les améliorations du quotidien.  Il est pour moi difficile de l’admettre mais je crois que Marianne était devenue une « enfant-tyran » en souffrance. Sans doute cela était involontaire de sa part. Sans doute, cela lui permettait de se sentir  » en contrôle » de son environnement. Sans doute, parce que nous, ses parents, lui avons laissé cette possibilité. Parce que moi, je l’ai considéré autiste avant de la considérer capable. Sans doute, lui ai-je cloué les ailes après avoir reçu mon diagnostic d’autisme. Mais moi, n’ai-je pas aussi réalisé de grandes choses malgré mon autisme? N’ai-je pas été capable de poser une question au micro à la ministre de la recherche devant 200 personnes? N’ai-je pas quitté le pays avec seulement deux valises pour vivre à l’étranger pendant 5 ans? N’ai-je pas réussi le concours de chercheur malgré mon épisiotomie fraîche d’une semaine? Peut-être ai-je réussi toutes ces choses car je ne me savais pas handicapée par l’autisme? Peut-être vais-je continuer à faire de grandes choses car aujourd’hui, je me sais, je me sens capable.

 

 

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6 réflexions sur “D’autiste à capable

  1. C’est ce que préconise Temple Grandin quand elle parle de sortir les autistes de leur zone de confort afin qu’ils progressent.
    http://www.lepetitprinceadit.com/les-difficultes-autistes-souvent-probleme-conception-plutot-capacite-article-temple-grandin/
    J’attire votre attention sur le fait qu’il s’agit d’un spectre et que votre fille, puisqu’on a maintenant la confirmation psychométrique qu’elle est HPI, pourra largement compenser les traits autistiques.
    Le fait d’être une fille contribuant encore davantage à parvenir à compenser, cf les ouvrages de Rudy Simone…
    Ma propre théorie est que plus l’enfant est intense, plus l’éducation se doit de l’être également c’est-à-dire ultra précise et dans une forme d’interaction sans cesse ajustée. Il y a une large notion de confiance, à l’opposé de la peur, et il est clair que ce que nous sommes doit être réinterrogé à la mesure de ce que nos propres enfants vont traverser (la crise d’ado étant aussi une crise des parents).
    Je peux d’ores et déjà vous prédire que cet équilibre et l’organisation qui vous sont nécessaires seront tôt ou tard mis à mal par cet enfant qui en aura besoin pour se construire, je suis dans ce cas avec mes fils THQI qui remettent en question mes hypersensibilités et la fatigabilité qui sont miennes. Cela peut aller loin mais c’est aussi le moment où ils prennent conscience de leur identité.

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  2. Merci pour ce bel article très personnel! Ajuster l’éducation que l’on donne à son enfant est, je trouve, très difficile et demande un grand courage dans la remise en question. Vous m’inspirez!

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  3. Nous connaissons tous la difficulté d éduquer un enfant autiste. Votre changement de cap est exactement ce qu il faut faire pour son épanouissement, certe, il fa ut du courage, de la volonté et une fermeté à toute épreuve. Le résultat est juste jouissif. Ma fille a 5 ans réagissait de la même manière que la votre en tout point, étant elle aussi aspi. Mais avec de la patience, une volonté à toute épreuve. A 9 ans aujourdhui, elle va et revient seule de l école à pied, achête le pain et le journal du week end. Prends en compte son argent de poche. Elle fait partie d une équipe de compétition sportive et pratique 25h de sport par semaine. Range sa chambre, le lave vaisselle etc etc… c est du coup un vrai bonheur de la voir évoluée seule… un pari gagnant pour tous. Ne rien lacher a été le mot d ordre pendant plus de 5 ans. Courage vous allez y arriver!

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  4. Moi aussi cela me parle beaucoup…
    Moi aussi je pense que mon enfant (diag asperger) va mieux quand je le pousse dans ses retranchements et quand le cadre est fermé même si c est difficile et douloureux pour moi (pas diag mais suspicion d asperger). Votre article m a conforté dans ces choix et en même temps je m autorise lorsque je suis fatiguée à lâcher du leste même si cela cafouille un peu. Je vais découvrir votre blog avec plaisir

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