Sans diagnostic, que serais-je devenue?

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On me demande souvent à quoi me sert le diagnostic d’autiste Asperger que j’ai reçu à 34 ans. En guise de réponse, je vais raconter tout ce qui aurait pu se passer sans diagnostic.

Qu’est-ce qui ce serait passé sans diagnostic?

Sans diagnostic…

…mon mari se serait rapproché d’une autre personne,

 

plus humaine, plus à l’écoute de ses émotions. Une autre femme. Il aurait tergiversé longtemps’car tout de même, au fond de lui, il savait que j’étais une femme bonne, gentille, souriante, enfin…autrefois. Mais aujourd’hui, il ne savait plus faire face à mes sautes d’humeur, mon besoin de repli, mes agressions verbales, mes obsessions et mon besoin de le contrôler. Il avait décidé de me quitter, non sans se battre pour la garde de la petite parce qu’au fond il pensait que mes méthodes d’éducation étaient défaillantes. Elles étaient d’ailleurs la cause de la prise en charge par un pédopsychiatre pour psychose infantile.

Sans diagnostic….

… je n’aurais pas su faire face aux crises de ma fille. Je n’aurais pas su réagir à bon escient. Parfois, je m’effraie à penser que, sans diagnostc, j’aurais pu lever la main sur ma fille tout comme mon père, aspie non diagnostiqué, me frappait à coup de poing pour une porte claquée trop fort.

Sans diagnostic…
Sans diagnostic, j’aurais cherché des moyens de me mettre à l’aise en société, en soirée ou aux repas de famille ou même, juste à la maison avec mon mari et ma fille. Ce moyen aurait sûrement été l’alcool. Cet alcool qui délie les langues, rend plus détendu et facilite la communication. Sauf qu’il aurait fallu de plus en plus chaque jour pour que l’effet persiste. Sauf qu’il aurait fallu de plus en plus d’alcool’pour oublier mes souffrances, pour oublier à quel point je suis un échec dans cette société. Sans diagnostic, je serais devenue alcoolique, comme mon père.

Sans diagnostic…
Sans diagnostic,
Je n’aurais pas compris mon extrême agitation, face aux changements de programme au travail, à la pression des dates limites, aux bruits du laboratoire. Je n’aurais pas compris ma fatigue extrême après mes journées classiques de travail de 9h ou 10h. Je me serais faché avec mes collègues et angoisserais chaque jour de me rendre au travail.

Sans diagnostic…
Je n’aurais pas compris mes dépressions ultra-courtes suivies de phase d’euphorie. Je n’aurais pas compris mon besoin d’auto-mutilation dans mes phases dépressives. Je serais persuadée que je suis folle ou possédée. Je ne saurais pas que mon extrême souffrance n’est que souvent passagère. Je ne saurais pas pourquoi je suis occasionnellement mutique, sans énergie. Je serais à la dérive sans me pardonner d’être une si mauvaise mère, une si mauvaise femme, une si mauvaise physicienne.

Sans diagnostic…
Je ne serais tout simplement plus là. Sans doute passée par la fenêtre, fatiguée de ne pas comprendre qui je suis.

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29 réflexions sur “Sans diagnostic, que serais-je devenue?

  1. excellent article dans lequel je me reconnais dans beaucoup de points! je viens der commencer mon blog pour décrire « en quoi être Asperger c’est être différent » mais la lecture de ces articles, comme le vôtre, démontre plutôt le contraire – différents mais de la majorité d’humains surtout.
    Par ailleurs, bravo pour votre force pour avoir une famille (conjoint et une fille) ! C’est remarquable je trouve (pour certains Aspergers en tout cas) !

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    • Sans diagnostique je suis passée à coté de ma vie et de celle de ceux qui voulaient m’aider. Sans diagnostique j’ai pris des neuroleptiques pendant 40ans et je ne peut plus m’en passer. Cela m’a donné une faiblesse musculaire et des gamma à un taux préoccupants. Sans diagnostique je n’ai pas compris pourquoi je n’apprenais pas à jouer à la balle (jongler un peu), à sauter à la corde, à bien courir, à apprendre à nager, à me lacher d’une main en vélo. Plus tard je n’ai pas compris pourquoi je n’arrivais pas à avoir le permis, pourquoi la vitesse d’un solex me terrifiait et me déstabilisais. Pourquoi aussi je n’etais amoureuse que « de loin » et j’ai rendu mon époux malheureux. Je n’ai pas aimé etre enceinte,j’avais peur,sauf que j’etais fiére d’etre enfin « comme tout le monde » Avec u diagnostique je n’aurai pas eu ma fille,normale,que je n’ai pas pu assumer. Je savis bien que j’avais quelque chose de sérieux, ma famille aussi. Ma mére n’a pas supporté de me voir ainsi et malheureuse, et dépressive. Elle a eu très tot une sorte d’Alzheimer. Jamais mes fréres et sœurs n’ont compris et ne comprendront …MAIS CELA AVEC OU SANS DIAGNOSTIC. Merci de votre blog

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  2. Si on me dit que je ne suis pas aspie, et bien, je serai amenée à penser que je suis NT, très névrosée, depuis toute petite, très maladroite, un peu sauvage. Je comprendrais pourquoi j’aime rêver aux voyages, mais pas partir de chez moi. Si je ne suis pas aspie, il faudra que je cherche pourquoi j’ai toujours été obligée de faire comme si, pourquoi j’ai dû cacher tant de choses pour avoir l’air normale.

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  3. Je suis d’accord avec toi, c’est important de pouvoir faire un diagnostic même si c’est « seulement » pour mieux se comprendre, mieux se connaître… J’ai été diagnostiquée à peine plus jeune (à 32 ans) et même si c’est toujours galère, au moins maintenant je sais pourquoi et j’arrête de m’en vouloir et de me faire mal à force de ne plus arriver à gérer. Depuis le diagnostic, mon besoin d’auto-mutilation a quasi disparu…

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  4. Je pense que cela dépend du ressenti de chacun, mais pour ma part, je ne comprends pas le rapport entre le fait d’être (officiellement) diagnostiqué et le fait de mieux se connaître, d’être plus bienveillant envers soi-même, de ne pas se fâcher avec ses collègues de travail, ou de ne pas frapper son enfant.

    Je pense qu’il est possible de bénéficier de tous ces avantages avec une simple prise de conscience (j’ai un fonctionnement différent, j’ai telles faiblesses, mes limites se situent ici et là, etc), sauf peut-être si notre entourage manque de tolérance et a besoin d’une justification médicale pour se montrer plus compréhensif.

    Dans tous les cas, le diagnostic n’efface pas les difficultés. Il faut toujours fournir un minimum d’efforts pour s’intégrer à la société, la fatigue et le stress restent présents… Pour certains, même les interrogations persistent (doute de soi, du personnel médical, de la société…)

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    • Bonjour Salicorne,

      Je suis d’accord avec toi. Quand je parle de diagnostic dans cet article, je parle au sens large et je veux plutôt parler de connaissance du syndrôme d’Asperger.

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  5. Je me reconnais dans ce que vous dites. Je suis devenu alcoolique, je me suis fâché avec mes collègues, je suis encore en train de me demander ce que je fais là, dans cette horrible société que je ne comprends pas, j’angoisse tous les jours d’aller travailler, dans le bruit. Je porte ma croix depuis 60 ans. J’ai été diagnostiqué l’an dernier (et c’est aussi grâce à vous, car ma psy s’était mis en relation avec vous)

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    • Bonjour Hub39,
      Je suis heureuse d’avoir de vos nouvelles. Effectivement, je me souviens bien avoir aidé votre psy.
      Maintenant que vous êtes diagnostiqué, vous pouvez faire votre demande de RQTH ( reconnaissance en tant que travailleur handicapé) qui vous permettrait d’obtenir un aménagement de poste ou éventullement un départ anticipé à la retraite. Si vous vous rapprochez de l’assistance sociale du CRA, elle pourra vous aider dans vos démarches pour que vous n’ayez plus à souffrir et vous proposera peut-être un accompagnement pour les problèmes d’alcool au besoin.

      Je vous salue chaleureusement Hub39

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  6. Je vous remercie beaucoup Apipistrelle.
    J’ai réglé mon problème d’alcool depuis plus de 15 ans. Et je tiens bon !
    J’ai bien une RQTH mais qui ne sert à rien dans mon cas (trop récente pour une retraite anticipée et âge dépassé).
    La DRH de mon académie m’a fortement incité à présenter un dossier d’allègement de service sans perte de rémunération, en attendant ma retraite. Ce dossier ultra complet (avec les avis de la psychiatre spécialiste Asperger, de ma psy, de mon médecin traitant) a été refusé le mois dernier lors de la commission paritaire. Motif invoqué par le médecin académique: « mon intelligence devrait me permettre de moins m’investir dans mon travail et d’être moins perfectionniste. Ainsi, je devrais être moins épuisé.  » no comment….
    Et comme pour la majorité des personnes qui m’entourent, le S.A c’est le « dernier truc la mode » et « qu’il y a pire que moi », il ne me reste plus qu’à me taire.
    C’est ce que je fais (avec des hauts et des bas). Heureusement que j’ai mon amie psy !
    Merci de votre gentillesse.

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    • Bonjour à vous tous, je viens de mettre mon nez dans ce sujet, grâce un autre blog. Je me demandais s’il était possible d’obtenir un diagnostic à un âge « avancé » (j’ai 54 ans). Il semble que Hub39 a pu en « bénéficier » ? Ça ne doit pas être évident j’imagine ? Si vous avez des conseils pour le donner, j’apprecierais.

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      • Bonjour Marie9, j’ai été diagnostiqué officiellement à 59 ans. Une psychologue cognitivo-comportementaliste qui me connaissait bien et qui pensait que mon mal-être, ma non-compréhension de la vie en société étaient dus à un SA, a tenté de me prendre RDV dans le CRA de ma région, ainsi que celui de sa région. Les deux ont refusé (le premier parce qu’ils ne prenaient pas les adultes, le second parce qu’ils ne recevaient uniquement que les personnes de la région). Cela faisait des années que cette psy s’intéressait aux troubles du spectre autistiques (à une époque où on n’en parlait même pas), elle a donc décidé de prendre les choses en main. Après m’avoir fait un bilan très complet, elle a pris contact avec une pédopy parisienne spécialisée dans l’autisme. Nous avons eu deux rendez-vous. Pour cette spécialiste, le diagnostic n’a fait aucun doute.
        Voilà pour mon expérience.

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    • J’ai entendu à peu près les arguments de vos médecins. Diagnostiquée en retraite ne sert à rien pour etre aidée( dans mon cas) J’ai eu la chance de prendre une retraite anticipée. La MDPH de mon département m’a envoyée « promener », on m’a aussi dit que c’était à la mode…

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  7. Sans diagnostic ! C’est trop douloureux. J’ai 60ans depuis quelques jours. J’ai mené, seule, une démarche diagnostic auprès du CRA de mon département en 2014. Bilan : « bi-polaire » au bout de 3/4h d’entretien ! Vraiment pas correct du tout. Pas de bilan psychomotricité. Pas de bilan sensoriel. Pas de « bilan-relecture de vie »… Bref, seules 2 personnes (psychiatre et psychologue) composaient la toute nouvelle équipe du CRA, qui recevait leur première patiente m’ont trouvé « trop vieille pour suivre tous les bilans et tests recommandés » et n’ont pas vu comment j’avais mis en place tant et tant d’adaptations. Je souffre vraiment aujourd’hui de ce non-diagnostic. Je n’avais pas compris que le premier entretien était aussi définitif, pour moi, c’était une étape d’accueil « où j’ai fait trop bonne mine » (comme pour un entretien d’embauche).
    Droite et intègre, je ne peux pas dire publiquement que je suis porteuse du SA ou asperger, ni au travail (où j’ai un emploi de secrétaire administrative, en-dessous de mes compétences), ni dans ma famille.
    Et en même temps, face à cette découverte, toute ma sensorialité est mise à nue, à vif. Je dois faire beaucoup plus d’efforts pour rester « adaptée » alors que je meure d’envie de montrer mes décalages. Je fais beaucoup plus de crises bien que je comprenne mieux ces crises.
    Comment faire pour faire reprendre ce bilan maintenant (l’équipe est maintenant composée d’une douzaine de personnes) ? C’est difficile toute seule.
    C’est indispensable un bilan : il en va de la reconnaissance de soi, de son identité.

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    • Bonjour Rose Virgule,
      pourquoi ne pas passer par des spécialistes qui travaillent dans le privé ? Si vous êtes de la région parisienne, il y en a. De manière générale, dans les CRA qui s’occupent également d’adultes, les enfants et les jeunes adultes semblent « prioritaires ».

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      • Merci du conseil, Hub. Je suis provinciale, « je suis à l’ouest »… dans les Pays de la Loire. Je ne connais pas de spécialiste dans le privé, je ne sais pas s’il y en a par ici. Je continue de chercher pourtant. Je suis maintenant suivie par une psychomotricienne, privée, qui avec le bilan, m’a fait prendre conscience non seulement de mes troubles sensoriels (je savais déjà) mais de ma mono-sensorialité (je n’utilise qu’un seul sens à la fois), et aussi d’une non-reconnaissance de mon schéma corporel, ce qui occasionne des troubles proches de la dyspraxie : je « ne vois pas » les obstacles, plus exactement, je ne me représente pas dans l’espace qui m’entoure (donc, je me cogne partout ou je bouscule l’autre en face de moi). Votre message m’encourage à approfondir mes recherches.

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      • Bonjour Rose Virgule,

        Vous avez de la chance de prendre conscience de tout cela et d’être aidée par une psychomotricienne. Tout comme vous, je me cogne dans tous les meubles de la maison: je fonce dans les portes, me cogne systématiquement aux coins du lit ce qui me laisse d’affreux bleus sur les cuisses et je me tords souvent la cheville alors que je suis tout simplement debout sans bouger ( à écouter quelqu’un parler par exemple!), quand je m’abaisse pour ramasser quelquechose tombé par terre, il m’arrive aussi de me cogner la tête sur le meuble d’à côté.

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  8. Une chance fortement issue de ma propre volonté… La psychomotricité m’aide vraiment à comprendre mes « décalages », dont pour un certain nombre, je n’avais pas encore conscience jusqu’à maintenant…
    Ma dernière trouvaille, il y a 2jours : depuis toujours, il m’est mille fois plus facile d’être en relation avec des personnes avec handicap mental… qu’avec mes collègues, par ex.. La psychomot’ m’a expliqué qu’il s’agissait là de ce qu’on appelle « empathie » (j’ai du mal avec la définition de ce terme). Disons que, pour moi, je ne me sens pas du tout en décalage avec une personne avec handicap mental, j’y vais franco, sans détour de langage.
    Depuis plusieurs années, je suis responsable d’un groupe d’adultes avec handicap mental et nous nous retrouvons un dimanche par mois. C’est simple comme bonjour pour moi d’être avec eux, l’impression de partager le même dictionnaire, les mêmes « bugs » aussi ! Je ne me pose aucune question avec eux, la relation va de soi. S’il faut dire non ou être autoritaire, pas de souci. Par contre, en réunion de travail ou d’association bénévole, après 2 à 10 jours d’angoisse pendant avant la réunion, je me fais continuellement rejeter (enfin, maintenant, je me tais plus souvent) car je suis trop directe, je ne connais pas « la diplomatie » (pour moi, c’est limite mensonge), impossible de comprendre les message implicites. Donc, la psychomotricité, par choix et par besoin, et 35 € la séance, et c’est un beau cadeau que je me fais !
    Je suis aussi suivie par un psychiatre. Choix que j’ai fait il y a plus de 15ans : ne comprenant pas ma déprime chronique, j’ai pris acte de me soigner. Et depuis que j’ai compris mon TSA, fini la déprime que je trainais depuis l’âge de 10ans. Mais il ne peut pas me faire de diagnostic. Diplomatie ? Eh oui, il ne peut pas contredire le diagnostic de sa collègue au CRA. Ils sont vraiment compliqués « les autres ».

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    • Bonjour Rose,
      j’ai 45 ans et j’ai un dossier qui attend au CRA des Pays-de-la-Loire. Vos messages me font donc craindre le pire : si ils bouclent leurs diagnostics en 3/4 d’heure, je vais aussi passer pour bi-polaire. Pourriez-vous me dire dans quel CRA vous avez passé ce diagnostic?
      Quant aux psychiatres sur la région, on m’a indiqué plusieurs fois Elisabeth Delouvrier, qui est dans l’agglo nantaise. Je ne l’ai pas rencontrée car elle semble totalement over-bookée. Mais si vous pouvez accepter de longs délais, ça vaut peut-être le coup? Je vous souhaite, je nous souhaite bien du courage : rencontrer toutes ces personnes, pas toujours bienveillantes, ni rigoureuses, et qui assènent leur pseudo diagnostic en 10mn comme ils beurrent leur tartine… c’est humiliant, c’est blessant. On pourrait penser qu’on n’a pas besoin de ça, ben si!

      Merci Aspipistrelle pour cet article. J’aimerais le faire lire à mon compagnon, qui va me quitter ou que je vais quitter, c’est selon… J’ajouterai que sans diagnostic, j’ai été alcoolique, j’ai été boulimique anorexique, j’ai eu des enfants et mal supporté ces grossesses mais j’étais fière d’être comme tout le monde. Sans diagnostic j’ai eu un enfant qui est sans doute Asperger. ETC
      J’ajouterai encore que sans diagnostic officiel, et doutant encore souvent de mon « auto-diagnostic », je pense souvent que je me raconte des histoires, et que ça serait trop facile, que non, je suis juste une sale chieuse qui manipule son monde… comme mon fils… Sans diagnostic officiel, nous n’avons pas droit, tous les deux, à plus d’égards pour nos particularités. C’est un peu comme pour HUB39, nous sommes suffisamment malins pour apprendre à nous plier et à supporter ce que tout le monde supporte.

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  9. Je reviens ici pour demander comment je pourrais obtenir le contact de la pedopsy parisienne que Hub39 a pu consulter. Apparemment les messages personnels ne sont pas possibles par ce blog…
    Quelqu’un peut m’aider ? J’ai pris RV auprès d’un CMP, ce sera en novembre prochain, et d’après ce que je comprends ce n’est qu’un RV préalable pour décider si oui on non mon cas justifie de passer les précieux tests… Cela me parait bien long !

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  10. Excusez l’esprit d’escalier, mais je complète… J’ai pu voir une psy sur ce sujet (c’est elle qui m’a orientée vers le CMP). Selon elle, c’est peu probable que je sois Asperger car « cela se voit de l’extérieur à la démarche et au regard ». Un peu rapide non ? Et « un Asperger est incapable de faire un métier en relation avec des clients ». Voilà ce à quoi j’ai eu droit de la part d’une psy soi-disant spécialisée.
    Et auprès d’une autre auprès de laquelle je me renseignais simplement, le « c’est une mode » (sous entendu : laissez tomber).

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  11. Bonsoir,

    Je souris un peu, car sans mon diagnostic de zébritude, bcp de ces voie hypothétiques pour vous auraient été proches des miennes (mari, enfant, folie, …). Différences différentes, mêmes issues sans reconnaisssance?

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  12. Bonjour🤗
    J’ai 36 ans et je me suis sentie toujours différente
    Anorexique, diagnostiquée schizo-affective je n’ai de cesse depuis que j’ai lu des témoignages de me demander si je n’étais pas au fond aspie
    Mon psychologue m’oriente vers ce diagnostic
    Ma vie entière fut solitude incompréhension de mes camarades fuite dans les livres et dépressive
    J’ai décidé de me renseigner au CRA de chez moi
    Je pense que si les tests s’avéraient positifs je pleurerais de toutes mes larmes mais je ne me sentirais enfin plus seule et anormale
    Excusez-moi pour ce commentaire un peu décousu et bonne soirée

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    • Bonjour,
      même si vous n’êtes pas diagnostiquée asperger, vous pouvez vous sentir chez vous dans cette famille de coeur. bonne soirée.

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      • Merci beaucoup pour cette réponse si gentille🌹 Bonne soirée à vous également 🌟🌛

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  13. Bonjour, le test de QI suffit il pour avoir le verdict car prendre rdv dans un centre autisme par chez moi c’est 2 ans d’attente mini pour un adulte car absolument pas prioritaire et parcours du combatant. Mon dernier a passé le test de Qi le repassera surement à noel car diagnostique non terminé. Je suspecte mon deuxieme d’etre asperger léger. En ce qui me concerne ça serait juste l’explication de toute ma vie. Je précise avoir pris de la dépakine enfant, on sait que cela peut entrainer de l’autisme chez les enfants de femme qui en prenait alors de là à penser que les enfants qui en prennent développerait des symptomes autistique il n’y a qu’un pas. J’ai eu l’occasion de croiser quelques enfants autistes, il me paraissent tellement plus logique que le commun des mortels… Merci de votre réponse afin que je sache si ma démarche est la bonne ou érronnée… excusez moi des fautes je serais à priori également dysorthographique 😉

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    • Bonjour, le diagnostic ne consiste pas seulement en test de QI mais en une batterie de test. Un test de QI ne suffit donc pas pour obtenir le diagnostic de syndrôme d’Asperger. Effectivement, 2 ans d’attente est un délai qui paraît extrêmement long mais il n’y a pas vraiment d’autres alternatives en France pour obtenir un diagnostic officiel. Bonne continuation dans vos démarches.

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