Bon sang, où est ma planète?

Planète Aspergirl, où es-tu ?
Cet article traite de mon sentiment d’invisibilité en tant que femme Asperger dans la société. J’ai voulu écrire cet article suite à un évênement que j’ai vécu. Dernièrement, je suis allée à une conférence donnée par Josef Schovanec dans une université française de sciences humaines et sociales. Pour ceux qui ne le connaisse pas, Josef Schovanec est philosophe, écrivain et militant pour la dignité des personnes autistes. Il est lui-même autiste Asperger et participe bénévolement à des actions de sensibilisation à l’autisme à travers de conférences qu’il donne.

Le public était composé majoritairement d’étudiants de cette université et de parents d’enfants autistes invités par l’association de ma région. L’amphithéatre de 500 places où avait lieu l’évenement était plein, les gens réservaient les sièges en y posant des vetements pour être surs que leurs camarades aient de la place aussi. Bref, Josef Schovanec faisait salle comble et un deuxième amphi où serait diffusée la conférence venait d’être ouvert car les organisateurs attendaient encore du monde. Les gens déjà installés étaient bien en avance et était fiers d’avoir eu une place même s’il fallait attendre encore 40 minutes. Mais soudain, un étudiant portant un tee-shirt du staff d’organisation monte sur scène pour dire au public:  » heu, désolé mais va falloir que vous sortiez tous car on doit installer le matériel sur la scène, je vous vire pas mais bon heu… ». Véridique. Tous les gens se regardent les uns les autres avec un regard interrogateur puis s’exécutent malgré tout.

Et là, je me suis rendue compte que personne de l’organisation
n’avait considéré qu’il pourrait y avoir des autistes dans le public.

Ils n’avaient pas envisagés la présence d’autistes adultes, non accompagnés, comme moi qui s’étaient sans doute dit deux heures auparavant  » finalement, j’ai pas trop envie d’y aller, je ne sais pas comment ça va être et puis je suis fatiguée, ça va finir tard… » mais qui y étaient allés quand même parce que mince, c’etait Josef tout de même qui venait dans leur ville y faire un masterclass aux neurotypiques et que ça vallait le coup de voir comment ces mêmes neurotypiques allaient réagir.

L’annonce anodine de l’étudiant a eu de lourdes conséquences sur la façon dont j’ai vécu l’évenement. J’ai affronté le mouvement lent de la foule, attendu debout dans les escaliers menant à l’amphi pendant 40 minutes dans un brouhaha du tonnerre (imaginez plusieurs centaines de personnes discutant dans un lieu résonnant). Je me demandais comment j’allais pouvoir expliquer à mon mari en rentrant mon état de fatigue intense dû à la surstimulation. Je n’avais pas pris mon casque anti bruit. J’ai failli partir au bout de 20 minutes d’attente mais j’ai tenu.

A ce moment là, j’ai réalisé que les adultes Asperger et même pour aller plus loin, les femmes aspies sont peu connues dans notre societé. Personne dans l’organisation de cette conférence n’avait envisagé que ce genre de public serait présent. Nous, les femmes adultes Asperger, nous sommes invisibles. Nous sommes une minorité au sein d’une minorité.

Depuis quelques temps, je ressens une espèce de gêne, de mal être quand je navigue dans la communauté de l’autisme ( association, forum, pages facebook). Je ne me reconnais pas du tout dans le discours des parents neurotypiques d’enfants autistes bien que je sois moi-même mère d’une probable aspergirl de 4 ans. Je ne me reconnais pas dans les problèmes des jeunes diagnostiqués qui sont pris en charge et souffrent de comorbidités liées à leur handicap. Je suis au bord du spectre de l’autisme, j’ai un emploi à plein temps, un mari, des repas de famille le dimanche et des soirées rugby chez les voisins. Une vie presque normale qui nécessite cependant quelques aménagements d’emploi du temps pour des périodes de décompression, de sieste ainsi que des aménagements d’espace pour avoir un lieu de receuillement silencieux pour mettre mes sens au repos. Cela fait un an presque jour pour jour que j’ai obtenu mon dagnostic d’autisme Asperger et je n’ai toujours pas atterri sur ma planète. Mon dossier MDPH prend la poussière sur mon bureau car j’ai la conviction que la RQTH ne m’apporterait rien voire des ennuis.Je n’ai toujours pas de talent particulier ( c’est ce qu’on retient surtout du syndrôme d’Asperger). Je n’ai pas suffisamment de symptômes visibles pour que mon handicap soit légitimisé dans la communauté neurotypique ( « non mais toi c’est pas grave » ose-ton me rétorquer).

Je continue de me débattre dans un monde qui ne sait même pas que moi, physicienne, mère, épouse, autiste Asperger, j’existe et me déplace parfois, loin de ma zone de confort pour assister à des conférences sur l’autisme.

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Une réflexion sur “Bon sang, où est ma planète?

  1. Ah… comme je vous comprends !

    J’aime le  » Nous, les femmes adultes Asperger, nous sommes invisibles. Nous sommes une minorité au sein d’une minorité. ». C’est très exactement « çà ».
    En fait, il n’y a pas longtemps que vous avez été diagnostiquée. Il va vous falloir du temps. Du temps pour assimiler vraiment et puis du temps pour vous affirmer totalement dans cette différence qui, croyez-moi, est (oui je sais nous n’avons pas une vie « simple ») mais est vraiment, quelque part, une chance.

    J’ai pour ma part été diagnostiquée il y a (ouuuuh…), il y a 17 ans déjà. Je faisais une psychothérapie et ma psy, à un moment donné, s’est demandé si je n’étais pas « un peu » Asperger.
    Bref, je passe sur les grosses erreurs liées à cette prise de conscience tardive qui m’a vu faire une thérapie pour des névroses qui n’en étaient pas.
    Sauf que voilà. Arrivée chez moi, mon compagnon de l’époque, n’a pas pris cette nouvelle au sérieux. Mais alors là pas du tout. Donc, rideau. Je restais dans ma « bouillasse » existentielle et j’ai tu cette donnée primordiale à mon entourage (et à moi-même aussi). Même si mes frères et sœurs savent depuis toujours que je suis différente. Eux, je n’avais pas à leur annoncer. C’était une évidence. Ça l’est toujours d’ailleurs.
    Je suis donc resté la jeune femme discrète, timide, en retrait, sauvage et souvent absente des grandes réunions en tout genre.
    J’en profite pour vous dire un grand BRAVO quant à votre approche de cette conférence. Un sacré « exercice » là que vous avez passé haut la main.

    Pour en revenir à mon expérience (pardon je suis longue), il y a deux ans, lors de l’une de mes exposition, une journaliste tv vint m’interviewer. Et là, sans me méfier, en mode « off » (le micro et la caméra étaient fermés) je lui avoue et je n’arrive pas à savoir pourquoi ici, à ce moment là, bref… je lui dis (entre deux phrases explicatives sur mon travail) que je fus une enfant Asperger.
    Après, caméra allumée, rien ne fut dit à ce sujet là.
    J’imagine que cette femme m’a donné confiance, que son humanisme et son empathie m’ont permis de verbaliser cette évidence, que son anonymat aussi et mon droit de parole m’ont donné de l’assurance. Et puis aussi je pense que ma séparation passée, ma nouvelle histoire d’amour avec un homme qui sait « çà » de moi et sa volonté à me voir m’épanouir dans mon entièreté ont fait le reste.
    Bref.
    Une semaine après, que vois-je à la tv (et sur le Net) à la vue de tous ? : ma petite bouille, mes toiles (bon çà ok) et la journaliste qui ajoute dès le départ (en voix « off ») que je fus « une enfant souffrant d’Asperger, forme légère de l’Autisme ». D’abord je ne souffre pas. Ensuite, je ne suis plus une enfant.
    Ça a été un choc. Pour moi. Pour mes amis. Pour mes collectionneurs.
    Pour dire vrai, à ce moment là, un immense sentiment de honte m’envahissait. Je sais, c’est absurde mais c’est ainsi que je l’ai vécu. Ce sentiment est très vite passé.
    Ça a été aussi une formidable façon d’assumer et puis aussi de développer, d’expliquer à qui s’interrogeait à propos de ce syndrome si mal connu.
    Du coup, cela m’a fait le plus grand bien.

    ReBref.
    Tout ceci pour vous dire qu’en fait il m’aura fallu 15 ans. Vous imaginez ? Quinze années à ne pas savoir assimiler le syndrome, à le mettre de côté, à faire comme si tout était « normal ».
    Je sais que je suis une « longue à la détente » mais tout de même !!! Que de temps perdu. Mais en même temps, c’était certainement le temps nécessaire pour que j’assimile, pour que j’intègre (vous qui « en êtes » aussi, vous savez j’imagine, combien pour nous, « intégrer » au sens propre comme au figuré est une chose quasi impossible ; En tous les cas, une chose violente).

    Alors j’ai envie de vous dire qu’il faut cesser de vous « débattre », qu’il faut laisser faire sa place à cette particularité toute fraîche dans votre conscience et que le temps (que vous comblez richement en vous déplaçant à des conférences. Josef Schovanec, tout de même!) fera son travail.
    Oui, nous devons nous forcer, pour plein de choses et ce combat régulier, journalier, apporte sur le long terme, une force intérieure que nombre de neurotypiques nous envient. Si si, des amis me parlent de çà en ce moment. Ça me sidère mais c’est exact : dépasser nos blocages nous amène à libérer une énergie insoupçonnée et « enviée ». J’appelle cela des exercices. Ces exercices qui me permettent de grandir encore et encore, à moi-même.
    C’est une fabuleuse aventure en fait que d’être Asperger. L’acquis n’existe pas. Toujours « remettre l’ouvrage sur le métier ». C’est épuisant bien souvent. Mais je commence à me dire que c’est le secret d’une certaine jeunesse éternelle. Quoi ? Jaime bien dire çà. Ça me fait du bien. 😉
    On ne vieillira ja-amais !!

    Il faut être douce avec vous. Il faut laisser chacune des particules de votre organisme se trampouiller doucettement dans cette évidence pour finir par s’y baigner joyeusement.
    C’est long mais ça va se faire. Car en fait, au fond de vous, il y a longtemps que vous le sentiez cette « différence ». Elle était présente. Elle a fait partie de votre construction. Elle s’est juste frayé un chemin dans un petit lobe frontale du cerveau pour ne pas être oubliée.
    Et elle s’appelle (gargarisons-nous de ce petit mot doux) ; Elle se nomme :Aspie.
    C’est mignon non !? ^_^

    Chaleureusement et fraternellement vers vous.

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