Quand le doute n’est plus permis

Ce soir, je me suis sentie démunie…Ce soir, j’ai composé le numéro de  » SOS Asperger « . Pas pour moi, pour ma fille de 4 ans, Marianne. Et puis, j’ai lu sur le site que  » SOS Asperger », c’était pour les adultes seulement. Sur le site, on propose d’appeler  » enfance maltraitée » pour les enfants. Je n’ai pas compris pourquoi je devais appeler  » enfance maltraîtée » pour ma fille qui ne l’était pas. J’ai eu peur d’un signalement, qu’on m’enlève ma fille parce que je suis autiste. J’ai raccrochée restant ainsi tout aussi démunie.

Comme vous aurez pu le comprendre à travers la lecture de mon blog, mon mari et moi soupçonnons fortement Marianne d’être autiste Asperger mais nous retardons le diagnostic car il y a quand même des semaines où tout va bien, ou le doute s’installe et où nous pensons qu’elle est juste  » haut potentiel » car les HP partagent pas mal de caractéristiques avec les aspies. 

Mais aujourd’hui plus de doute permis. Je vous explique la raison de l’appel à SOS Asperger.

Ce sont les grandes vacances, mon mari est parti en conférence à l’étranger. De mon côté, je travaille a l’université à temps plein. Nous n’avons donc pas d’autres solutions que de laisser Marianne chez ses grands parents du lundi au vendredi. Ils sont charmants, je les adore. Ce soir, j’ai donc récupéré Marianne après qu’elle ait passé 5 jours chez eux. Elle était triste de les quitter mais heureuse de rentrer dans sa maison. Jusque là, tout est normal. Elle me dit dans l’auto :  » Maman, j’ai mal au cerveau ». Je me demande donc si elle n’est pas en état de surstimulation.

Je dois ajouter que nous venons d’acheter une nouvelle maison et venons d’y emménager. Les meubles ne sont pas encore à leur place définitive et les couloirs sont remplis de cartons.

Lorsque nous sommes rentrées, Marianne s’est mise dans une rage folle car j’avais changé le canapé de place. Elle s’est mise à hurler, à se rouler par terre, à se jeter sur moi en me frappant. Elle me menaçait et voulait que je remette le canapé à sa place. Je savais que cette colère n’avait rien à voir avec la place du canapé mais que j’avais en face de moi une aspie en train de faire un meltdown suite à un bouleversement sévère de ses habitudes ( chez papi-mami). Je savais que je devais tenir bon, ne pas céder et attendre que ça passe. Elle a passé 2 h à hurler, taper des pieds, se jeter en arrière. Je suis restée calme et ferme. Au bout d’1h30, j’ai décroché mon téléphone car je n’arrivais pas à la calmer. Après avoir raccroché, je me suis rendue compte que je n’avais personne pour m’aider et que je devais puiser dans mes ressources. J’avais juste peur qu’elle passe à l’automutilation ce qu’elle n’a pas fait.

Après 2 heures interminables, elle a décidé qu’elle serait mieux dans sa chambre où elle a réussi à se calmer. Je lui ai proposé un verre d’eau. Elle m’a demandé si nous pouvions aller dîner car elle avait faim. Elle m’a fait un câlin puis m’a raconté tout en dévorant son repas que son papi lui avait fait un arc et qu’elle était allée visiter le cimetière avec sa mamie. Je lui ai dit qu’après le repas,  il serait temps d’aller au lit. Elle m’a répondu  » d’accord, Maman ».

 Le cyclone était passé.

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14 réflexions sur “Quand le doute n’est plus permis

  1. Je comprend tes doutes… Sache que tu n es pas seule 😉 pourquoi ne pas rencontrer un neuropsychologue pour faire passer les bilans à ta fille et être fixée ? Toi et ton.mari serez fixés (même si vous avez tous les 2 des certitudes et doutes vis à vis du syndrome d asperger ) …Cela te permettra d être sûre qu elle soit HP ou Aspie… Il y a aussi des associations qui doivent pouvoir te conseiller et t aider… Tout plein de courage et de zenitude…

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  2. Votre témoignage est bouleversant et montre à quel point on peut être démuni face à la rage démesurée d’un enfant, une maman qui a un fils fortement suspecté de SA et quipeut faire des colères incontrôlables.

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  3. Bonjour 🙂

    Ici on vit l’inverse… ma fille est officiellement diagnostiquée, et je ne le suis pas… même si tous les thérapeutes qui ont suivi et suivent ma fille s’accordent à dire que je suis dans le spectre, on va dire qu’à ce jour cette demi-reconnaissance me suffit parfaitement.

    Bref.

    Ma fille a plus de 10 ans, au moment où elle a été diagnostiquée elle rentrait dans les cases du SA même si avec un énorme retard de langage quelques années plus tôt, elle aurait plus justement à la base avec un TED-NS … ça n’a plus vraiment d’importance.

    Le chemin de parent autiste d’enfant autiste… quelque part il faut le prendre comme un cadeau…

    Je dis pas qu’il n’y a pas des choses pour lequel c’est un cadeau empoisonné…

    Il y a des trucs pour lesquels ça va compliquer la vie… les rapports avec le monde scolaire, les années où ça se passe mal et qu’il faut des aménagements et qu’on découvre que l’équipe/la direction/la prof sont d’obédience psychanalyste…

    Les préjugés qui sont doubles… et conduisent à se poser encore plus de questions sur le risque qu’on prend à avoir/ donner un diagnostic. Vu le nombre de cas d’enfants autistes signalés à l’ASE chaque année, le risque est réel ( et une des raisons pour lesquelles je refuse de me faire formellement diagnostiquer… même si j’ai la chance de vivre loin de toute cette toxicité qu’on trouve en France et en Suisse. Je peux maintenir le masque si j’y prends garde, je ne veux pas qu’un diagnostic vienne nuire à ma capacité à faire entendre la voix de mon enfant)

    A un niveau personnel et pratique… le siphon d’énergie que ça peut-être d’absorber la douleur de son enfant… de gérer les meltdowns.

    Surtout qu’il y a des jours où les stims des uns sont les triggers des autres…

    Mais c’est aussi un cadeau magnifique…

    Parce qu’on comprend son enfant mieux qu’un NT ne pourra jamais comprendre son enfant autiste… on vit sur la même longueur d’onde. Regarde tout ce que tu as fait, compris aménagé à ce jour pour faciliter la vie de ta fille ( ou la tienne mais en fait ça lui convient super bien, parce qu’elle a le même besoin de structure) et dis-toi bien qu’elle est là où elle est aussi parce qu’elle a des parents qui prennent le temps de comprendre ses vrais besoins.

    Quand on a grandit enfant autiste d’une famille NT, on a souvent grandi seul, incompris, perdu… ( ça arrive même dans les familles avec un parent autiste si le parent n’est pas conscient d’être autiste)

    Ma fille grandit avec la certitude qu’elle est comprise… qu’il y a des personnes comme elle, qui savent ce qu’elle vit… et qu’elle va y survivre et s’y épanouir… même si c’est pas simple tous les jours.

    Elle n’est pas le vilain petit canard loin de tous les siens… sa mère, une partie plus ou moins importantes de ses proches sont là juste avec elle.

    A la maison, elle peut relâcher le masque et être pleinement elle… redessiner 30 fois un iPad 🙂 passer la journée à aligner ( enfin elle préfère des cercles en général) des objets … c’est sa manière à elle de passer un bon moment et on respecte… on ne le pathologise pas, on lui donne au moins un espace ou elle n’a pas à craindre le jugement.

    On a fichu à la poubelle quasi tous les manuels d’éducation par et pour des NT…

    On laisse parler nos instincts… qui sont finalement plutôt bons… éduquer un enfant autiste je sais faire, je comprends les probèmes sensoriels, la sensation d’être un extraterrestre, la frustration de ne pas se rappeler d’un visage ou d’un nom mais de savoir que la personne conduit une fiat 500… un enfant neurotypique je ramerai plus je crois looool

    Et pour les trucs qui me laissent perplexe je cherche des avis, des expériences chez les autres autistes, ou l’appui des thérapeutes ( sachant que nous n’avons eu que des thérapeutes avec lesquels nous étions en confiance. Si ma miss ne les aime pas, en ressort pas bien, on part en courant )

    Les mauvais jours, on se met devant la télé ensemble, sur ses épisodes favoris de Big Bang Theory à grignoter un snack pour la laisser redescendre au lieu d’escalader au meltdown… On scripte en groupe… elle aime ça.

    Ça veut pas dire qu’on ne lui apprend pas les règles de la société qu’elle doit suivre pour ne pas faire peur aux autres lol, mais qu’on a 2 set de valeurs… le masque et les conventions qu’elle doit respecter vis à vis des autres et POURQUOI elle doit le faire… on explique tout explicitement. Et le set de la maison… où il y a beaucoup plus de libertés d’être nous sans jugement.

    On a changé notre communication… quand on regarde la télé, on discute des motivations des personnages, des faux pas sociaux, du fait ( sachant qu’elle base ses personas pour le monde extérieur sur ce qu’elle a vu) de déterminer si tel ou tel personne est vraiment poli ou s’il se moque de son interlocuteur… c’est fou le nombre d’enfants à la télévision qui sont des sales gosses malpolis…

    Et du coup il y a plein de fois ou quand elle semble répondre on se contente de dire que le ton de voix/ texte utilisé n’est pas approprié pour s’adresser à un adulte, qu’elle devra faire attention de ne pas l’utiliser avec quelqu’un d’autre.

    On est ouvert sur son diagnostic, depuis le départ, elle est un mac et les autres sont des pc ( elle adore d’autant plus qu’elle est fan d’apple) son cerveau fonctionne différemment ça rend les choses difficiles parfois mais pour d’autres ça lui permet de voir des choses de les vivre comme jamais personne d’autres n’aura la chance de le faire.

    C’est ce qui fait par exemple que tu vois Elsa quand elle chante libérée, délivrée… parce qu’elle imite tout instinctivement….

    On prend le temps de répondre à ses vraies questions.

    Mais on est aussi très cash sur les limites des uns des autres… elle sait de mieux en mieux nous signaler quand elle approche du meltdown, et aller mettre en place les solutions dénichées avec son ergo, la comportementaliste pour faire redescendre la pression.

    On explicite quand je suis sur la corde raide… et elle comprend aussi bien que moi je suis capable de le comprendre parce qu’elle le vit.

    On parle, vraiment… sans tabou…

    Un des trucs par contre où on vit un choc des cultures absolus: c’est que nous sommes, elle et moi, très différentes pour une chose: je suis la définition même de l’introvertie, elle est la définition même de l’extravertie.

    Elle aime les gens, échanger, se nourrit du vrai contact. En gros aussi longtemps que son univers est doux pour ses challenges sensoriels, et que les gens ne jugent pas méchamment, qu’elle n’a pas besoin de maintenir un masque strict de NT pour appartenir au groupe, elle passerait sa vie avec les autres à partager avec eux…

    Au complet opposé des clichés…

    Ça lui amène des souffrances que je ne peux que toucher du doigt et me représenter: elle veut des amis, les fêtes d’anniversaires et passer du temps avec les autres. Beaucoup plus que moi. Et les meltdowns et le besoin de s’isoler naissent de la saturation sensorielle ( on a du coup beaucoup travaillé avec l’ergo pour augmenter sa tolérance autant que possible) ou de l’intolérance des gens…

    Je suis explicite sur le fait que je ne fonctionne pas comme ça…. mais je l’aide autant que possible.

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    • Bonjour Sarabi,
      merci beaucoup d’avoir pris le temps de partager ton témoignage, ca me touche beaucoup!
      Ta fille et toi semblez bien vous comprendre malgré des caractères opposés.
      C’est marrant de voir comme au sein des aspies, les personnalités peuvent etre extremement différentes!
      Je te souhaite beaucoup de belles choses avec ta famille.

      Je m’en vais de ce pas lire tes mots sur ton blog.
      Au plaisir de te croiser à nouveau au détour d’un commentaire, d’un forum.
      Aspipistrelle

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    • Je me permets de réagir à la lecture de ce commentaire, j’espère le faire de la façon la plus respectueuse possible. Je suis maman NT d’une petite fille de 5 ans diagnostiquée Asperger l’an dernier. Avec mon mari, NT lui aussi, à peu de choses près, nous faisons des choix éducatifs qui sont réellement très proches des vôtres… si ce n’est qu’elle est encore un peu petite pour regarder TBBT 😉 J’ai réellement eu l’impression que vous résumiez mieux que je n’aurais pu le faire ce que nous faisons au quotidien chez nous pour notre fille et aussi pour notre fils, autiste également, mais qui lui est encore un peu petit (2 ans). On espère être à la hauteur 🙂 En tout cas, nos enfants sont globamement très souriants et joyeux, on se dit que c’est un bon indicateur (ce qui n’empêche pas les difficultés bien évidemment).
      Et puis la description de votre fille correspond également à celle de ma fille, du coup ça m’a aussi donné envie de réagir.
      Merci, donc pour ce témoignage.

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      • Chère LMB,
        Merci pour votre réponse qui me motive à continuer ce blog malgré ma fatigue, malgré mon manque de temps. Grace à votre commentaire, je me dis que des personnes trouvent dans mes témoignages des pistes ou juste un peu de réconfort. Merci d’avoir pris le temps de laisser un petit mot, ca me va droit au coeur. Effectivement, si vos enfants sont souriants et joyeux, c’est sans doute qu’ils sont heureux.
        Votre fille est-elle scolarisée? A-t-elle des interets spécifiques? Pour Marianne, ce sont les serpents et les dinosaures en ce moment. Pas facile à partager avec les copines de l’école!
        Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec vos enfants,
        Encore merci,
        Aspipistrelle

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  4. Chère Aspipistrelle,
    Vos réponses à mes commentaires, que j’ai vues hier soir, m’ont mis tellement de baume au coeur! Et suite aux questions que vous m’avez posées, je me rends compte que j’aurais tant à vous dire… Alors oui, ma petite est scolarisée en GS de maternelle, et son intérêt spécifique le plus marqué est pour le moment l’amour et les gens qui s’aiment… Elle a eu plus d’amoureux à 5 ans que moi à 35 😀 Et du coup je comprends ce que vous dites au sujet des passions de la vôtre, moins faciles à partager quand on est une petite fille (ça changera peut-être un jour!) mais qui pour autant laissent présager beaucoup de bonnes choses.
    Vos écrits m’ont énormément apporté… Notamment en ce qui concerne l’hypersensorialité, qu’au quotidien maintenant je garde en mémoire: je ne porte plus de parfum, nos gels douches et shampooings sont sans odeur, notre lessive également, je fais le ménage avec des produits naturels… Et puis nos enfants ont leur casque anti-bruit, pour les moments où ils ont besoin de calme 😉 Notre fille peut même le mettre à la cantine ou en classe quand elle fatigue trop. Et fini aussi les pulls qui grattent! C’est une chose que de savoir que cette hypersensibilité existe, c’en est une autre que d’en lire une description telle que vous pouvez la faire.
    Ah, et tous les posts où vous racontez votre expérience de femme et de mère me touchent aussi beaucoup, dans la mesure où notre fille veut des enfants et un mari et elle l’exprime très clairement! Donc oui, ces témoignages-là me sont précieux, peut-être le seront-ils pour notre fille plus tard également.
    Et puis j’aime votre écriture, votre façon d’exprimer les choses, et votre blog a une identité visuelle très marquée qui me plaît beaucoup… À l’image de vos photos réellement saisissantes.
    Merci de nous faire partager tout cela. Je vous souhaite également beaucoup de bonheur en famille 🙂 et reviendrai commenter, quand j’en aurai le temps et l’énergie 😉 sur votre blog que j’ai déjà lu en intégralité.
    A bientôt, donc, et merci encore 🙂

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  5. Je viens de lire le billet de Magali Pignard au sujet de sa récente intervention à l’ONU, et je vous comprends tellement quant à vos craintes de faire diagnostiquer votre enfant… Et je trouve ça si injuste, tellement absurde, mais quand cela va-t-il enfin changer?! !
    Heureusement, effectivement, que vous possédez beaucoup de clefs pour aider au mieux votre fille, mais par exemple pour la nôtre, cela a été vraiment compliqué à l’école… Je ne veux pas trop développer toutes les démarches que nous avons faites et le suivi mis en place, mais je me demandais ce q’il en était pour la vôtre, si sa scolarité se passait sans encombres…
    Je vous souhaite un bon dimanche et vous dis à bientôt, j’espère que votre fille, et peut-être vous, avez passé de bonnes vacances 🙂

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    • Bonjour LMB et merci pour votre commentaire.
      Vous faites référence à la page du blog de Magali Pignard :

      http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2015/10/31/notre-presentation-a-lonu-sur-la-discrimination-des-femmes-autistes/

      A vrai dire, le premier témoignage de son texte de support est le mien. Je vous avoue que chaque jour, je me demande si je fais le bon choix. La culpabilité maternelle est souvent de mise. Et puis, il y a des jours de vacances comme aujourd’hui où tout se passe si bien à la maison que je pense faire le bon choix.

      Pour le moment, à l’école tout se passe bien sauf que cela fait déjà 3 jours qu’elle angoisse à l’idée de retourner en classe. peut-être pourrait-on tout de même améliorer les choses pour elle.

      J’aimerais échanger avec vous davantage car j’ai quelques questions concernant les démarches pour votre petite. M’autoriseriez-vous à vous contacter par message personnel?

      Encore merci pour votre soutien constant!!!

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      • Oui, pas de problème, bien sûr. Puis-je vous la communiquer via l’adresse mail que vous avez donnée une fois à quelqu’un en commentaire? Et puis, pour la pizza aux fromages sans gluten ni lactose (!), j’ai peut-être une idée pour vous 😉

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  6. Tout d’abord merci pour l’article et pour le commentaire de Sarabi, ça fait du bien de lire du positif …

    Avertissement, les propos qui vont suivre peuvent choquer, en particulier les personnes non-autiste qui pourraient voir des propos que je ne tiens pas (ça ne serait pas la première fois). Je tiens à préciser qu’il s’agit ici des propos d’une personne qui à découvert très récemment ce que sont shutdown et meltdown et que la-dite personne ne s’en ai toujours pas remis (3 semaines après).
    Je m’interroge sur le coup du canapé qui a changé de place, pourquoi ne pas l’avoir remis là où il était ?
    Il ne faut pas y voir le fait de céder au caprice d’un enfant NT mais bien de soulager une personne avec TSA qui, pour une raison ou une autre, ne supporte pas ce changement ; changement qui pourrait être une gêne au long terme (toute la période où il durera et sera côtoyé) bien que ne provoquant plus de crises.
    Étonnant (de mon point de vue) alors que tu sépares si justement le privé (où tout semble fait pour se détendre) et le reste où il faut faire avec.
    Je suis encore jeune et (très) con, mais il me faut des avis contradictoires et détaillés pour que j’apprenne …

    Un dernier point : quel est le numéro de SOS Asperger ? Je pense que je vais en avoir rapidement besoin :/

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    • Bonjour ttrss,
      Merci pour ton interet pour cet article et merci pour ton commentaire.
      Ta question est très bonne. Je n’ai pas remis le canapé à sa place pour deux raisons. La première est que, le canapé avait été posé au milieu du salon, un peu n’importe comment, là où il restait de la place entre les cartons car nous venions d’emménager. J’avais justement profité de l’absence de Marianne pour ranger les cartons pour pouvoir mettre le canapé à sa place définitive. Il s’agit donc d’une première raison purement pragmatique: je ne pouvais raisonnablement pas laisser le canapé en travers du salon.

      La deuxième raison est que ce changement de place du canapé n’était certainement pas la raison du meltdown mais juste un déclencheur. Sans doute si j’avais remis le canapé en place, il y aurait eu un autre déclencheur dans les cinq minutes qui auraient suivies. Souvent, les raisons apparentes des meltdown cache un surmenage bien antérieur. Ce que je pense, c’est que,quel que soit le choix que je fasse, elle aurait fini par faire une crise car elle venait de passer 5 jours à surcompenser pour « bien » se comporter chez ses grand-parents.

      Aujourd’hui, quand elle s’agite et commence à crier parce que j’ai superposé les couvertures dans le désordre et bien je les lui remets comme elle veut. Je ne cherche pas à comprendre si ça a un sens ou pas, je le fais car comme tu le dis, cela la soulage réellement.

      Es-tu diagnostiqué Asperger? As-tu fais un meltdown dont tu as du mal à te remettre?

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      • Excuse-moi de m’être emporté, je n’en suis pas sûr mais peut-être qu’un autre jour quand ça allais mieux, j’aurais fait le rapprochement entre déménagement au canapé pas à sa place définitive (sur le coup, j’ai cru qu’il a été changé de place sans cette raison).
        Je ne fait pas non-plus la différence entre cause et déclencheur (je comprend ces deux mots, mais j’ignorais qu’un metldown pouvait avoir des causes et des déclencheurs différents.

        J’ai été diagnostiqué Asperger à 16 ans.
        J’ai fait un meltdown et un shutdown (les deux pour la première fois, en tout cas je ne m’en souviens pas d’une fois précédente) il y a trois semaines, depuis j’ai des mots de tête d’une intensité faisant penser à une migraine (mais je sais que ce n’en ait pas une), des envies de violence (plus fortes et fréquentes que d’habitude), une hyperacousie presque permanente (d’habitude, c’est à l’occasion), un « hyperodorat » (je ne suis pas sur que le mot existe) et des « vertiges » (en fait ça tourne comme si l’équilibre ne fonctionnais plus très bien, mais sans provoquer le mal de mer, ou de terre en l’occurrence), ces deux derniers ne m’étaient jamais arrivé avant.
        Et depuis ça empire de jour en jour.
        Je n’ai pas de suivi, je ne pensais pas en avoir besoin (même si j’y ait pas mal réfléchi depuis ma crise d’angoisse, il y a à peut près 1 an) et depuis dimanche soir, je cherche à rencontrer un psychologue pour en parler, sans succès (entre ceux qui sont occupés jusque dans 6 mois, ceux qui ont un répondeur et ne décrochent jamais (je ne sais pas laisser de message), et les organismes qui disent « on vous rappelle » et qui ne rappellent pas …

        De plus, je pense (mais il est probable que je me trompe à nouveau) que c’est un coup a avoir des rendez-vous périodiques qui tombent systématiquement le jour ou tout va bien (même si, là, ça fait trois semaines en continu que ça va pas) ou juste avant que ça n’aille pas (en général, j’ai ce genre de karma pourri ou tout va bien quand il y a un observateur et tout plante après).

        Du coup, je me pose la question : quel est le numéro de SOS Asperger (je précise que j’ai cherché avant de demander) ?
        Si possible : c’est quel genre de service (ça porte bien son nom et ça fonctionne façon hotline ou c’est autre chose ?) ?

        Ce n’est pas la première fois que je ressent le besoin de parler un un pro ou à un pair sans avoir cette possibilité en direct … Quand j’avais un compte sur Facebook, j’ai évoqué la possibilité de créer un service de ce genre qui fonctionnerais au bénévolat (à moins de trouver un modèle économique) avec un contact par messagerie instantanée (directement sur le site ou avec un autre protocole ou client (skype, irc, jabber …), je suis allé jusqu’à chercher le coût pour une ligne téléphonique virtuelle (trop cher).
        Mais je n’arrive déjà pas à me motiver pour créer le site de mon entreprise, alors un autre :/

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