Mon régime d’Aspergirl poly-allergique et intolérante au gluten et au lactose

Le bien etre de mes  intestins sont man priorité,

La santé de ma flore intestinale est ma priorité

Je suis allergique aux sulfites et intolérante au gluten et au lactose. J’ai commencé à être vraiment malade il y a environ 5 ans. Je suis convaincue que ma grossesse et la naissance de Marianne sont les déclencheurs de ces dysfonctionnements intestinaux. En effet, avant cela, j’étais une bonne buveuse de bière et je dévorais les fromages au lait cru achetés sur les marchés des lieux de vacances. Aujourd’hui, je suis en régime d’éviction du gluten, des produits laitiers, des sulfites. En d’autres termes, se nourrir est devenu extrêmement compliqué. Se nourrir sans être malade est mission quasi-impossible. Ce n’est pas une fantaisie de ma part, ces produits me rendent réellement malade. Dans cet article, je vais vous parler de mes symptômes, de mon diagnostic, et de mon régime.

Mes symptômes

Les symptômes sont différents si j’ingère du gluten,du lactose ou des sulfites. Quand j’avale du gluten, j’ai dans la demi heure qui suit l’ingestion de fortes douleurs au niveau des intestins. J’ai l’impression qu’il y a des mains dans mon ventre qui broient et tiraillent mes tuyaux internes (quelle poésie !). C’est tellement douleureux que même le frottement de mon jean me fait mal. Le simple fait d’effleurer mon ventre me fait mal. Ma solution quand je le peux, je me mets nue et je m’allonge. Ceci s’accompagne de diarrhées environ 6 heures après l’ingestion du gluten, de changement d’humeur (de papillon à dragon), de manque de concentration, d’urination fréquente et de forte transpiration. Il faut en général 4 à 5 jours pour que tout rentre dans l’ordre. Je suis tellement sensible que j’évite tous les produits où est écrit  » traces possibles de gluten ».

En ce qui concerne le lactose, c’est comme le gluten, j’y suis extremement sensible et j’évite les produits avec la mention  » peut contenir des traces de lait ». Comme le gluten, avaler du lactose, ca me fait drolement mal au ventre. Pour être plus précise, 6 heures après l’ingestion de lactose, mon ventre commence à gonfler car je commence à avoir beaucoup de gaz dans mes intestins mais beaucoup! Je gonfle tellement qu’on croirait que je suis enceinte de 4 mois. A ceci s’accompagne un reflux gastro oesophagien ( je tousse en position allongée et manque même parfois de m’étouffer). Mon odeur corporelle change ainsi que mon haleine. Ma peau devient très sèche et des plaques blanches apparaissent sur mes bras et mon visage. Comme le gluten, il me faut quelques jours pour que tout revienne à la normale.

Pour les sulfites, j’y suis allergique ( voir la rubrique  » Mon diagnostic » ci-dessous ») et les symptômes apparaissent de façon retardée. Si je bois un verre de vin le vendredi soir, je vais commencer à en ressentir les effets négatifs le lendemain matin. Ces effets sont des vertiges et de la tachycardie accompagnés de difficulté respiratoire.

Mon diagnostic

Il a fallu deux longues années pour mettre en lumière toutes ces intolérances et allergies. Je n’ai pu compté sur aucun médecin puisque la seule origine possible,selon eux, était le stress. Seules mes lectures sur internet et mon esprit d’analyse m’ont permis de démeler cela et de mettre le doigt sur l’origine de mes problèmes. Ce qui m’a aussi mis sur la voie ,sont mes nombreuses lectures et déchiffrages d’articles universitaires concernant les nombreuses allergies de ma fille qui se sont déclarées dès sa naissance (blé, lait de vache, oeuf, boeuf), également, le fait que je sois soumise au régime d’éviction quand j’allaitais ma fille car il faut le savoir, des bouts de protéines peuvent être transmises par le lait maternel à l’enfant.

Pour le diagnostic de l’intolérance au lactose, ça s’est fait surtout par déduction  et passage chez l’allergologue pour écarter une allergie.  Je me souviens déjà que, avant la naissance de ma fille, j’avais de fortes difficultés de digestion après avoir consommé des plats à la sauce à la crème ou au fromage comme les pâtes à la carbonara, la raclette ou la pizza 4 fromages (feue ma préférée). Puisque Marianne a été diagnostiquée allergique aux protéines de lait de vache pendant que je l’allaitais encore et qu’elle avait de fortes diarrhées lorsque, moi-même je consommais du lait et bien j’ai fini par me mettre sous régime d’éviction des protéines de lait de vache et bovines. J’ai tout de suite ressenti un mieux chez elle comme chez moi! Plus de diarrhées et mes plaques sur les bras se sont estompées au fil du temps. Ayant arrêté l’allaitement, j’ai repris les produits laitiers car on m’avait alerté sur les besoins en calcium pendant et après l’allaitement. Les symptômes ont recommencé. Surtout les plaques sur les bras, elles sont réapparues assez rapidement. J’ai alors décidé de prendre à la fois rendez-vous chez un dermatologue et chez une allergologue réputée de ma région. Lors des visites, je  leur ai mentionné mes hypothèses d’allergie et intolérances au lactose et éventuellement gluten. Le dermatologue m’a clairement fait comprendre que l’intolérance au gluten était une mode et que mes plaques étaient simplement de la peau sèche voire dues à une hyperkératose (je vous laisse chercher dans google). Traitement préconisé: crème hydratante super chère de pharmacie. L’allergologue, quant à elle,  m’a prise davantage au sérieux et a pratiqué des pricks tests ainsi que des patchs tests pour le lait et le blé pour déceler une éventuelle allergie. Tous les tests se sont révélés négatifs donc pas d’allergie au blé ni au protéines de lait de vache. Pour diagnostiquer les intolérances, rien de plus difficile car il n’y a pas de marqueurs biologiques. Seuls un régime d’éviction accompagné de l’amélioration des symptomes suivi d’un test de réadsorption du produit suspecté avec réapparition des symptômes permet de conclure à une intolérance. C’est ce type de test que j’ai fait pour le lait. Ca allait mieux lors de l’éviction mais quand même, je continuais à avoir mal constamment au ventre.

Pour le diagnostic de l’intolérance au gluten, ce fut plus laborieux. J’ai tenté de convaincre mon médecin traitant de la possibilité d’une maladie coeliaque ce qu’il a considéré au vu de mes symptômes. Ainsi, je suis passé par le parcours classique du dépistage de la maladie coeliaque à savoir les tests sanguins et le dépistage des anticorps anti gliadine (protéine contenue dans le gluten) ainsi que la gastro-coloscopie avec biopsie pratiquée par un gastro-enterologue. Les résultats sanguins n’ont révélé aucune allergie à la gliadine  et mes intestins sont apparus normaux à la caméra. Conclusion: ce n’est pas la maladie coeliaque. Mon gastro-enterologue a donc conclu à un syndrome du colon irritable  dont l’origine est inconnue (ha si le stress,tiens donc, père de tous les maux) et dont il n’existe pas de traitement. J’ai continué à me documenter et il était parfois mentionné que l’intolérance au gluten entraîne une intolérance au lactose. En effet, le gluten peut entraîner une inflammation des intestins qui sont ensuite moins aptes à fonctionner et à assimiler, entre autres, le lactose. Ainsi ces deux intolérances sont souvent liées l’une à l’autre. Dès lors, j’ai décidé de suivre un régime strict d’exclusion du gluten et du lactose. Quand je dis strict, c’est très strict comme vous allez le voir ci-dessous.

Pour le diagnostic de l’allergie aux sulfites, le diagnostic a été rapide une fois que j’ai identifié les sulfites comme étant probablement le facteur déclenchant de ma tachycardie du samedi matin. Au départ, je pensais que j’étais malade après avoir bu du vin car je soupçonnais la présence de caséine (protéine du lait de vache) dans celui-ci. Pas tout à fait à tort car il faut savoir que les vignerons utilisent la caséine, un extrait de poisson ou encore de l’albumine (oeuf) pour le collage du vin. C’est d’ailleurs pourquoi, à l’étranger, il est possible de trouver sur les étiquettes des bouteilles de vin « this wine may contain fish, egg or milk ». Puis ma soeur (aussi poly-allergique, c’est une histoire de famille) m’a dit que l’absorption de sulfites déclenchait chez elle des crises d’asthme. J’ai donc tout de suite appelé mon allergologue pour demander des tests aux sulfites. Six mois plus tard, elle me posait un test cutané aux métabisulfites après avoir réalisé un prick test qui s’est avéré négatif tout  en me disant « c’est pour la forme, pour suivre le protocole car je n’ai jamais entendu parlé de véritable allergie aux sulfites et encore moins retardée donc, je vous mets le patch que vous enlèverez dans 48 h. Mais je sais déjà quel va être le résultat ». Ayant retenu les dernières paroles de mon docteur spécialiste en allergies, je retire mon patch au bout de 40 heures seulement car celui-ci m’empêchait de prendre ma douche sans mettre de l’eau partout. Et oh surprise, ma peau était bien rouge avec des vésicules traduisant bien une réaction allergique. Dans la journée, j’ envoyais par courriel les photos à l’allergologue qui me répond « ha oui, de fait, vous etes bien allergique aux sulfites. Evitez-les dans votre alimentation ». Point.

Mon régime

Je crois qu’il est moins long de faire la liste de ce que je peux manger, que de ce que je ne peux pas manger. Peu importe, une chose est claire, je ne peux plus rien manger en dehors de ce que je me prépare et donc je me balade avec mon tupperware de goûter/déjeuner/dîner où que j’aille. En effet, je ne peux plus m’arrêter dans une boulangerie pour acheter quelque chose à manger sur le pouce à la pause déjeuner où à la gare quand je voyage. Je ne peux plus manger dans l’avion ni même chez mes beaux-parents. Je ne peux plus manger au restaurant ni même boire un coup en terrasse en grignotant des antipasti. Fini la bonne bière bien fraîche en été (méga gluten) ou la dégustation d’un bon vin accompagnant un bon dîner (sulfites)! J’ai souffert de longs mois de frustration: fini le chocolat au lait, le saucisson (lactose), les pizzas, le sandwich jambon-beurre, le fromage sur une tranche de pain, les toasts grillés, le gratin dauphinois, les lasagnes… A moi les galettes de riz, biscottes au sarrasin, yahourts au soja, chocolat noir (euh même pas car impossible à trouver sans traces de lait ni gluten), noix de toutes sortes (cajou, macadamia, amandes….), compotes et légumes. Bref maintenant, c’est comme si j’étais au régime mais en permanence et pour toute la vie. Au début, je me plaignais quand on allait à l’anniversaire de ma nièce  je ne pouvais pas manger de gâteau ni boire de champagne. Ou bien encore je ne voulais plus inviter personne à manger car ça ne rimait à rien de préparer un plat que je ne goûterais pas, là!.

Avant l' »épopée tupperware », mes proches voulaient être gentils avec moi et donc ils voulaient quand même essayer de cuisiner quelquechose pour moi, quelquechose que je pourrais manger. Et à chaque fois sans exception, j’étais malade. On me préparait du riz nature et on me disait  » oui, mais quand même, j’peux te mettre un p’tit peu de beurre? Ca va être trop sec sinon comme ça, je ne peux pas te servir ça comme ca alors que nous, on va déguster de délicieuses escalopes à la sauce à la crème et aux cèpes!!! ». Parfois, je les voyais utiliser la même cuillère pour retourner les escalopes et tourner mon riz. Quand je faisais une remarque, on me jetait un regard inquisiteur qui voulait sûrement dire « elle fait sa reine ou quoi, elle est quand même pas sensible à ce point? » et on me lançait du « t’es quand même pas sensible à ce point? » et par culpabilité d’être une si mauvaise invitée, je mangeais et j’étais malade toute la nuit. Aujourd’hui, après avoir accumulé les nuits sans sommeil, j’ai décidé de déculpabiliser. Et maintenant, je sors mon tupperware au restaurant et chez mes amis et si j’ai des regards inquisiteurs qui me sont lancés je brandis le « allergies alimentaires mesdames messieurs » et on me fiche la paix face à mon intransigence.

Je peux manger de nombreuses céréales : riz, sarrasin, mais, millet. Je mange beaucoup de légumes crus, en soupe, en ratatouille. Je mange pour dessert, uniquement des yahourts au soja nature avec de la compote. J’ai trouvé de nombreuses variétés de gâteaux secs sans gluten ni lactose qui sont mon seul réconfort sucré. Je consomme majoritairement des produits bio qui ne contiennent ni arome  ni additif qui peuvent cachés du blé, du lactose ou des sulfites. Les sulfites sont présents pour conserver les crustacés ainsi que les noix, les condiments et les fruits secs. Ce qui signifie pas de crevettes roses ni d’abricots secs et attention aux noix de cajou en vente en vrac. Heureusement, j’ai découvert que le rhum ne contenait pas de sulfite et donc je m’autorise à la maison à boire un petit cocktail rhum-fruit le week-end.

En conclusion, je mange le plus simplement du monde, souvent cru et avec les doigts et peu importe ce qui se trouve dans mon assiette tant que je suis en bonne santé pour m’occuper de mon mari et de ma petite fille.

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3 réflexions sur “Mon régime d’Aspergirl poly-allergique et intolérante au gluten et au lactose

  1. Pingback: Elever son enfant en étant autiste Asperger, comment faire au quotidien sans criser?? | Aspipistrelle

  2. Merci !! Je me sens tellement moins seule.
    Je vis exactement la même chose mis à part que je ne comprenais pas d’où venait l’intolérance aux arômes. Et j’ai aussi compris pourquoi certains vins me rendaient plus malades que d’autres …
    il faut que je creuse la piste des sulfites même si je résistais un peu., car les vertiges ..
    Merci pour ce témoignage très éclairant (en plus des autres toujours passionnants et très bien écrits)

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  3. Merci pour cet article!
    Comme je me retrouve : « Je n’ai pu compté sur aucun médecin puisque la seule origine possible,selon eux, était le stress. », j’ai l’impression que c’est leur réponse quand ils ne savent pas!
    Et le « c’est à la mode »,ah donc comme c’est à la mode pour certains ça veut dire que j’en souffre pas? cool!
    Pour décrire les symptômes mal au ventre du gluten j’ai l’habitude de dire « j’ai l’impression qu’un alien essaye de sortir de mon nombril » en général ça calme bien et ça évite les remarques du genre « ah bah ça va si ça te fait que mal au ventre »

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